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Changement des modalités de surveillance des môles hydatiformes sans complications

 

Il y a actuellement 416 messages sur ce forum

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Besoin de témoignages , message posté par Gil le 20 mai à 17:41
il y a 6 messages
Bonjour je suis à 0,15 après 9 cures de metho là ça me fatigue énormément qui peut me répondre sur le temps qu’il me reste à souffrir et de cures pour être à zéro je sais que chaque cas est unique mais si on pouvait me dire combien de cures ont eu les personnes dans ce cas mon corps commence à trop souffrir et après negativation y’a t’il un risque que ça remonte ou une fois negativé ou non une fois négative c’est la guérison merci à toutes qui sont passé par là de me faire part de vos expériences

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    • Besoin de témoignages , message posté par Loulou28 le 21 mai 01:22
      Bonjour, Pour votre labo il faut que vous soyez à 0 ? Car pour certain labo il faut être en dessous de 5 d’autre en dessous de 3. Pour ma part je vais entamer ma 8 eme cure et je suis à 3,2 je baisse presque plus j’en ai marre aussi. Je n’ai pas que du metho pour ma chimio. Qu’en pense les médecins de lyon ?

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        • Besoin de témoignages , message posté par Gil le 21 mai 13:26
          Bonjour ils disent il faut être à zéro pour Lyon pour le laboratoire inférieur à 5 merci pour votre témoignage

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            • Besoin de témoignages , message posté par Loulou28 le 21 mai 15:29
              Bonjour, Pourquoi 0 si le labo ces 5 je comprend pas ?

              Répondre

                • Besoin de témoignages , message posté par Christelle le 22 mai 10:57
                  Oui, c’est bizarre... Moi j’ai été négative quand inférieur à 5 et ça convenait très bien à Lyon ! (J’ai fait 7 cures de métho et 2 de consolidation). Ca vaut peut etre le coup de leur téléphoner ? (à Touria Hajri)

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                    • Besoin de témoignages , message posté par Christelle le 22 mai 10:59
                      Une fois que tu es négative, il y a un risque infime que cela remonte... C’est pour cela qu’il y a un suivi après négativation : 3 semaines pour une mole complète (une pds par semaine) et 6 mois pour une mole complète (une pds par mois). Le risque est très très bas, mais il existe, donc il faut bien faire son suivi !

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          Mole Complète - Léa , message posté par Léa le 18 mai à 15:30
          il y a 9 messages

          Bonjour à toutes,



          Je me permets de poster ce témoignage pour vous raconter mon expérience.
          J’ai 29 ans et c’était ma première grossesse.



          Suite à une échographie de datation (environ deux mois de grossesse), on a découvert que ma grossesse n’était "pas normale". Dès le lendemain, soit le 19 avril 2018, j’ai été hospitalisée pour une aspiration. Ça a été très dure car c’était ma première grossesse et aussi première hospitalisation.



          On m’a parlé d’une suspicion de "mole" qui a été confirmée lors des résultats de l’analyse. Il s’agit donc d’une mole complète.



          Je suis actuellement dans la phase "de suivi" (les 6 mois après l’hospitalisation ou il faut que le taux de grossesse soit retombé à 0).
          La veille de l’aspiration mon taux était de 34 mille et quelque, et deux semaine après il était tombé à 562 (toujours positif mais beaucoup plus bas).



          Le 16 mai 2018 j’ai eu mes premières règles (soit un mois après l’aspiration) accompagnées de très grosses douleurs.
          Pour la suite il va falloir se protéger durant les rapports (pilule sans doute) et prier pour que les prises de sang soient à 0 au niveau du taux de grossesse.



          J’ai lu quelques témoignages sur ce forum qui m’ont fait pleurer d’émotions, surtout lorsque les femmes ont pu avoir un enfant suite à cette maladie et toute cette période difficile à vivre. J’ai vu d’autres témoignages aussi avec traitement chimio mais pour le moment je ne veux pas trop les lire car cela me fait trop peur...

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            • Mole Complète - Léa, message posté par Christelle le 18 mai 16:44

              Bonjour Léa,

              ne t’inquiète pas , ton taux descend super bien... Il n’y a pas de raison que tu aies de chimio ! Cela concerne uniquement une femme sur 10. Donc 90 % n’ont pas de chimio... POur ma part j’en ai fait. Le mot m’a fait très très peur. Ca a duré 4 mois. Et en fait c’est une chimio légère... On ne perd pas ses cheveux. Juste 4 piqures dans les fesses pendant 2 semaines, puis on recommence. Du coup, je l’ai vraiment bien vécu ! Je me suis arrêtée de travailler et j’ai profiter de mon fils... Je te souhaite d’être très vite négative.

              Bon courage !

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                • Mole Complète - Léa, message posté par Léa le 18 mai 17:14

                  Merci beaucoup Christelle pour ce gentil message, j’espère que tout va bien pour toi maintenant en tout cas !

                  Je croise les doigts pour que ces 6 mois passent vite sans qu’il n’y ait de soucis !

                  Répondre

                    • Mole Complète - Léa, message posté par Christelle le 18 mai 20:24

                      Tu sais, ça ne dure pas forcément 6 mois... Ca peut durer un mois comme neuf mois, il n’y a pas de règle. 6 mois c’est en général le maximum sans chimio.

                      Le taux descend plutôt doucement d’habitude, mais ton taux descend en flèche, tu as beaucoup de chance dans ton malheur !

                      Tout va bien pour moi, merci. Je suis négative depuis 4 ans. Ma fille a maintenant 20 mois, mon fils 12 ans, et nous sommes une famille formidable :-) Nous ne pensons plus vraiment à tout cela, même si la cicatrice morale est là et qu’on en parle de temps en temps... On a tourné la page !

                      Tiens nous au courant...

                      Répondre

                • Mole Complète - Léa, message posté par le 18 mai 19:01
                  Bonjour Léa, moi aussi je trouve que ton taux descend super bien ! Pour ma part j’ai eu une môle partielle en 2016 avec un taux de départ de 250 000 qui est descendu sans chimio après environ 3 mois et demi. C’est plutôt long à descendre quand on arrive en dessous de 100 mais c’est normal. J’avais l’autorisation du medecin pour retenter une grossesse 5 mois après le curetage mais j’ai décider d’attendre un an parce que je ne me sentais pas prête. Je suis retombé enceinte sans difficulté au 2e essaie et la naissance de mon fils est prévue dans quelques semaines ! Cette vilaine môle qui a hanté mes pensées pendant plusieurs mois et la peur de la chimio sont maintenant loin derrière ! Tu verras tout ça sera aussi derrière toi bientôt. Je sais à quel point l’attente est longue et pénible quand on fais toute ces pds et toutes ces visites à l’hôpital mais continue à tenir bon ! ;) tiens nous au courant de l’évolution de ton taux !

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                    • Mole Complète - Léa, message posté par Christelle le 18 mai 20:27

                      Félicitations pour ta grossesse :-) Je te souhaite un bel accouchement et surtout une belle rencontre :-)

                      N’oublie de refaire une dernière prise de sang de HCG dans 3 mois (une formalité).

                      La fin de grossesse n’est pas toujours drôle, je n’en ai pas un bon souvenir... Bon courage pour la fin

                      Répondre

                        • Mole Complète - Léa, message posté par le 18 mai 20:33
                          Merci ! On ne m’a jamais parlé de cette dernière prise de sang ? En tout cas pour l’instant je suis à 34 sa et tout est vraiment facile pour moi, aucune complication, je me sens encore légère et en pleine forme :) La pds est-ce parce qu’il y a un risque de récidive de môle ?

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                            • Mole Complète - Léa, message posté par le 19 mai 14:17
                              En fait, ils veulent vérifier qu’il n’y a plus de HCG, ne t’inquiète surtout pas ! On doit le faire 3 mois après l’accouchement. Ou alors peut être est ce seulement pour celles qui ont fait de la chimio ? (J’ai fait du métho). juste une vérifiaction en tout ça...Christelle

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                                • Mole Complète - Léa, message posté par le 21 mai 00:08
                                  Le médecin ne m’en a jamais parlé, je crois que nos suivis sont beaucoup moins serrés ici ! D’ailleur une fois la négativation du hcg atteinte après la môle ils ne font même plus de pds, alors que je constate qu’ils vous en font 2 ou 3 de plus en europe même après négativation. Et je n’ai pas eu de suivi particulier au début de cette nouvelle grossesse, on n’a pas voulu me voir avant la fin du premier trimestre malgré mon antécédent de grossesse molaire ! (3 mois terrifiants) On verra bien je demanderai à mon médecin lors de mon prochain rdv, mais ça m’étonnerait..

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                      Bêta hcg très compliqué a descendre , message posté par Gil le 15 mai à 12:44
                      il y a 7 messages
                      Bonjour j’ai les bêta hcg qui baisse puis remonte de 5 unités puis rebaisse puis remonte encore de 2 unités a chaque repos de cure ça remonte un peu je ne comprends pas ce que cela veut dire je suis à 0,19 et maintenant à chaque résultat je suis très angoissée la chimiothérapie commence à trop me fatigué moralement ça devient dure ayant 3 enfants encore jeunes c’est extrêmement difficile depuis le 9 mars je fais le meto jusqu’à ce jour j’en vois pas la fin là moralement j’en peux plus je suis affaiblie j’arrive à rien faire comme avant j’ai les idées noires parlez moi de votre expérience que je comprenne si d’autres ont vécus cette ignominie je prévois absolument de faire une hystérectomie mais doit attendre la négativation je savais pas qu’une telle horreur pouvait exister sinon j’aurais déjà fait une hystérectomie vraiment les hommes ne subissent rien de tout ça merci de m’avoir lu et de vos réponses

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                        • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Louaneleana le 15 mai 17:23
                          Bonjour, Je suis sous chimio protocole ema co depuis le 1er février. Je suis traiter pour un choriocarcinome mon taux à commencer à 1500000. Aujourd’hui j’ai fait 7 cures soit 14 sceances, mon taux est à 3,4 il ne baisse plus en ce moment. À mon labo il faut que je sois en dessous de 0,6. J’ai 2 enfants et moi aussi ca me fatigue beaucoup mon apparence à totalement changer par la chute des cheveux. J’en peu plus, moi on ma refuser de me lever l’utérus car je n’ai que 35 ans. Êtes vous en contact avec lyon ?

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                            • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Gil le 15 mai 19:24
                              Bonjour merci de votre réponse oui je suis en contact avec Lyon moi le taux de départ était de 216000 et des métastases pulmonaires aujourd’hui il me reste 4 nodules pulmonaire réduit j’attends toujours les résultats bêta hcg avec angoisse d’autant que j’ai les résultats une semaine après prélèvement car ils partent sur Paris donc j’ai toujours une semaine de décalage sur les résultats ce qui est d’autant plus stressant merci encore de votre réponse

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                                • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Louaneleana le 15 mai 21:19
                                  Et lyon ils vous disent quoi car votre taux est vraiment bas. Moi aussi toute les semaines j’angoisse. La tumeur se trouve uniquement dans l’utérus découverte juste apres ma grossesse ces pas facile avec un petit bout de chou.

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                                    • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Gil le 15 mai 22:01
                                      Bonsoir oui c’est vraiment très dur seule celle qui vivent ça peuvent comprendre Lyon me dit que c’est normal vers la fin que ça fluctue leur réponse est de continuer les cure de chimiothérapie tant que ce n’est pas négativité donc je supporte et patiente je pense que je vais faire une fête le jour où ce sera négatif et surtout quand j’aurai plus ce maudit utérus j’attends mon opération avec impatience je ressens de la compassion pour toute celle qui vive cet horrible chose mais dieu merci actuellement et grâce aux progrès de la science et de la grande compétence des médecins nous avons la chance au final de guérir

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                                        • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Louaneleana le 16 mai 10:45
                                          Bonjour Comme je vous comprend tout cela commence à peser sur mon moral. Certaine fille me disent qu’il faut être en dessous de 5 pour être négative mais moi mon labo détecte plus bas. La chimio commence vraiment à trop me fatiguée. Je ne vois pas la fin. Surtout quand je fais une cure et que mon taux ne bouge pas. Ces trop dur

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                                            • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Christelle le 16 mai 13:47

                                              Il y a des moments très difficiles, des moments de doute, des moments de ras le bol... POur mon labo, j’étais négative en dessous de 5. J’ai eu 9 cures de métho (7 puis 2 de consolidation). Ca a stagné pendant un mois, j’ai cru devoir passer à une chimio plus lourde...

                                              J’ai négativé le 15 aout ! Autant vous dire que le 2e prénom de ma fille est Marie. Le labo était fermé alors j’ai du faire ma prise de sang aux urgences... Je pleurais tellement que les infirmières pleuraient avec moi !!

                                              Emilie a 20 mois et je peux vous assurer que tout cela me parait tres tres loin... Une page se tourne ensuite et une nouvelle vie commence. Que l’on savoure encore plus qu’avant !

                                              Bon courage les filles, visualisez le bout du tunnel, le "Après". Ca m’a toujours aidé pendant la chimio !

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                                Mole complète , message posté par Linda le 11 mai à 17:06
                                il y a 3 messages
                                Bonjour à toutes suite à une mole complète mon taux est bien descendue en revanche mes cycles sont complètement déréglés et j’ai des pertes transparentes comme pour l’ovulation mais tous les jours jusqu’à mes règles j’ai peur que ce soit un problème suite au curetage . Avez vous eu ça ? Mercii

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                                  • Mole complète , message posté par le 11 mai 18:04
                                    Bonjour ! Je ne pourrais pas te répondre pour les pertes mais pour les cycles déréglés je crois que c’est très fréquent ! J’ai eu un curetage en sept 2016 pour môle partielle et mes cycles variaient entre 23 et 31 jours. En fait il ne se sont jamais replacés et je suis retombée enceinte en octobre 2017 (13 mois plus tard) je suppose que ça peut prendre beaucoup de temps vu que le corps a subit un choc important mais je ne crois pas que ça signifie un problème de santé. Courage :)

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                                      • Mole complète , message posté par Linda le 13 mai 18:29
                                        Bonjour, Mercii beaucoup c’est Rassurant ... et encourageant. :)

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                                  Mole complète métastases pulmonaires , message posté par LRX Virginie le 4 mai à 00:18
                                  il y a 11 messages

                                  Bonsoir à toutes,



                                  J’ai eu un curetage le 27 mars suite à une grossesse molaire qui s est avérée complète... mon taux diminuer bien et quelques semaines après il a de nouveau augmenter pour ensuite chuter, j’ai eu un bilan d’extension qui a montré des métastases pulmonaires au scanner et à la radio... demain je passe l’irm cérébrale pour l’instant pas de chimio à mettre en place dois je m’inquiéter car quand je lis toutes celles qui on eu des métastases pulmonaires il y a eu de la chimio immédiatement. Je suis stressé, j’ai l’impression d’être dans un mauvais rêve, le moral est bas et je suis toujours dans l’attente et l’angoisse ;(

                                  Répondre

                                    • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Juju le 4 mai 11:03
                                      Bonjour j’ai eu une mole complète si tu veux en parler je te laisse mes coordonnées : soit mail : juju.surf@wanadoo.fr soit telephone 0646701691. je m’appelle julie .

                                      Répondre

                                        • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par le 6 mai 23:41
                                          Merci je vous ai envoyer un mail

                                          Répondre

                                            • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Juju le 11 mai 10:51
                                              Bonjour pouvez vous me renvoyer le mail svp je ne l’ai pas reçu

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                                          • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Niinouss le 18 mai 11:35

                                            Bonjour,

                                            Je pourrais prendre votre numéro de téléphone pour vos informations de métastases pulmonaires car j’ai la même chose moi ossi svp

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                                        • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Ammm le 5 mai 13:17
                                          Bonjour Mole complète en nov 2017 aussi et chimiothérapie par Metho ms pas de métastases Bon courage ca va pas être facile Je ss passée par là j ai fini en février 2018 j ai bcp pleuré mtn c est derrière moi Bon rétablissement

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                                            • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par le 6 mai 23:44
                                              Oui pas évident J’ai du mal à gérer les angoisses ;( Demain prise de sang des hcg ils m’ont dis que si ça stagner ils attendent encore Je ne comprends pas, quand je lis certaines femmes auquel il est arriver la même chose métastases aux poumons ect... elles ont eu la chimio tout de suite... je suis perdue dois je demander un second avis médical ?

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                                                • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Anna le 7 mai 08:44
                                                  Tu es bien suivi au centre des maladies trophoblastiques de Lyon ? Si c’est le cas et que ce sont eux qui t’ont dit ça,à mon avis tu peux avoir confiance, ils savent ce qu’ils font. Par contre si ce n’est pas eux, je te conseille de les contacter. Tu peux les appeler ou envoyer un mail, ils sont très réactif. Si tu es trop inquiète je te conseille de le faire, ça te rassurera sûrement ! Courage !

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                                                    • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Gaya le 11 mai 17:10
                                                      J’étais remplie de métastase tout est partis avec la chimio moi aussi au début j’ai eu peur mais mon oncologue m’a rassuré en disant que c’était tout à fait normal De toute façon tu auras de nombreuses IRM et scanner pour voir l’évolution

                                                      Répondre

                                                        • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par le 16 mai 21:01
                                                          J’ai eu l’oncologue aujourdhui par téléphone qui m’a annoncer qu’on aller commencer un traitement de chimio car les hcg ne baissent pas suffisamment Je suis très angoissé Avait vous eu des effets secondaires avec le traitement ? Bon courage à toutes

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                                                            • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par le 18 mai 16:39

                                                              Bonjour,

                                                              Pour ma part avec le méthotrexate, uniquement de la fatigue... Et ça allait pendant la semaine de repos !

                                                              Répondre

                                                HCG qui stagne est-ce normal ? , message posté par Nanou le 30 avril à 16:31
                                                il y a 5 messages

                                                Bonjour



                                                J’ai eu un curetage ce 24 janvier pour une mole partielle. Mon taix HCG descendait plutôt bien au départ puis il stagne complètement. J’aimerai savoir si c’est normal, si mon taux pourra descendre encore ou si c’est mon taux « naturel »...
                                                Voici mes résultats depuis le début de mon suivi chaque semaine :
                                                17/02 : 154
                                                24/02 : 87
                                                03/03 : 52
                                                10/03 : 32
                                                15/03 : 25
                                                24/03 : 17
                                                31/03 : 14
                                                07/04 : 10
                                                14/04 : 7
                                                20/04 : 6
                                                28/04 : 6



                                                Merci

                                                Répondre

                                                  • HCG qui stagne est-ce normal ?, message posté par Christelle le 30 avril 17:23

                                                    Bonjour,

                                                    Demande à ton labo le taux pour être négative, en général c’est en dessous de 5... Patience, tu y es presque ! Il est tout à fait normal que cela stagne à la fin... Cela met nos nerfs à rude épreuve, mais c’est presque tout le temps comme cela...

                                                    Répondre

                                                      • HCG qui stagne est-ce normal ?, message posté par Nanou le 30 avril 17:53
                                                        Justement j’ai demandé à mon labo et la négation est en dessous de 5. J’ai été patiente jusqu’ici mais j’avoue que là je commence à craquer.. Envie de voir le bout enfin et reprendre les essais pour pouvoir passer à autre chose enfin

                                                        Répondre

                                                          • HCG qui stagne est-ce normal ?, message posté par le 30 avril 22:53
                                                            bonjour, tiens bon, et arrête de te fixer la dessus, et fais confiance à ton corps. courage.

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                                                              • HCG qui stagne est-ce normal ?, message posté par Nanou le 1er mai 13:37
                                                                Merci pour vos réponses je vais essayer de tenir bon encore quelques semaines !

                                                                Répondre

                                                      Introduction du forum , message posté par Anissa le 28 avril à 16:47
                                                      il y a 7 messages
                                                      Bonjour,les fille voilà le16 mars 2018 j’ai fait un curetage tout commencer a bien descendre mais il a reaugmenter la le vendredi dernier il a augmenté et se vendredi il a aussi augmente 2 fois et quand elle m’a fait l’échographie elle ne voit vraiment rien du tout ces bizarre elle m’a dit si le vendredi prochain sa augmente encor je devrais faire la chimio donc svp aidez moi ou renseigné moi je pannic bcp mercii

                                                      Répondre

                                                        • Introduction du forum, message posté par Christelle le 28 avril 21:40

                                                          Bonjour,

                                                          Lorsque le taux augmente 3 fois de suite, il faut faire des examens (irm, scanner...) et continuer à faire des prises de sang toutes les semaines. Si ton taux baisse, alors il ne se passera rien. mais si ton taux continue a augmenté, alors il faudra faire une petite chimio ( décidée par Lyon). Le mot fait peur, mais ne t’inquiète pas... Il s’agit de 4 piqures de methotrexate dans les fesses. A jour 1, 3, 5 et 7 puis une semaine de repos et ainsi de suite jusqu’à négativation. Puis 2 cures de consolidation (3 semaines de plus). J’ai ressenti uniquement de la fatigue, et pendant la semaine de repos, j’allais souvent en Normandie me promener. J’ai été arretée plusieurs mois mais certaines femmes travaillent.

                                                          Bon courage

                                                          Répondre

                                                            • Introduction du forum, message posté par Anissa le 29 avril 14:10

                                                              Bonjour,

                                                              Merci pour ta reponse, et je voulait savoir si elle et cancéreuses ou non. Et toi sa fait combient de temp tu a suivi le traitement et as-tu fini ou pa encor ??

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                                                                • Introduction du forum, message posté par Christelle le 29 avril 16:19

                                                                  Bonjour,

                                                                  C’est une tumeur et non un cancer (choriocarcinome), ne t’inquiète pas... J’ai fini ma chimio depuis 4 ans ! Depuis, je réponds régulièrement aux questions de ce forum. Après la chimio, il faut attendre un an pour tomber enceinte. J’ai attendu et je suis tombée enceinte au 1er cycle ! Ma merveilleuse Emilie aura 2 ans le 2 septembre :-) C’est difficile sur le moment, mais après on oublie...

                                                                  Bon courage Christelle

                                                                  Répondre

                                                                    • Introduction du forum, message posté par Juju le 29 avril 16:34
                                                                      Cc Christelle tu as eu une grossesse molaire complète ?

                                                                      Répondre

                                                                    • Introduction du forum, message posté par Anissa le 29 avril 18:50

                                                                      Bonjour,

                                                                      Merci infiniment Christelle franchement sa soulage d’entendre des avis positif entouka je te souhaite plein de bohnneur a toi ta fille ainsi a toute ta famille Je voulait te dire es normal j’ai des douleur dans le ventre ?

                                                                      Répondre

                                                                        • Introduction du forum, message posté par Christelle le 30 avril 17:20

                                                                          Pour ma part c’était une mole partielle...

                                                                          Pour les douleurs dans le ventre, cela peut être du stress, mais comme on ne sait pas, il faut toujours vérifier et en parler à son médecin !

                                                                          Répondre

                                                              Introduction du forum , message posté par Juju le 26 avril à 15:57
                                                              il y a 7 messages
                                                              Cc les filles apres 3 ans de galere jai le plaisir de vous informer que je suis enceinte de 4 mois la semaine prochaine . Trop happy !!! Par contre suite à Mon curetage et ma môle j’ai le placenta qui est recouvrant ( qui va jusqu’àu col ) est ce que cest deja arrive à certaines ? Merci

                                                              Répondre

                                                                • Introduction du forum, message posté par Juju le 4 mai 11:04
                                                                  Merci pour vos félicitation . Quesquil est soutenu sur ce blog c’’est fou ! Heureusement qu’il y a quelques exceptions !

                                                                  Répondre

                                                                • Introduction du forum, message posté par Anna le 7 mai 08:49
                                                                  €Félicitations ! Malheureusement je peux pas trop t’aider... Je n’ai jamais été enceinte ( enfin pas vraiment). Mais les médecins en disent quoi eux ? Accouchement par césarienne préconisé ? Ou ça n’a rien a voir ? J’ai cru voir sur internet que ça pouvait se résorber tout seul après 4 mois de grossesse. Mais je n’y connais rien. Désolée.

                                                                  Répondre

                                                                    • Introduction du forum, message posté par Juju le 11 mai 10:52
                                                                      Merci à toi oui il paraît qu’il peut remonter merci

                                                                      Répondre

                                                                        • Introduction du forum, message posté par Christelle le 11 mai 21:19
                                                                          Félicitations pour ta grossesse, j’espère que tout se passera bien ! On est toutes un peu stressée avec ce que l’on a vécu, c’est normal... On te souhaite le meilleur pour la suite.

                                                                          Répondre

                                                                    • Introduction du forum, message posté par Sandrine le 16 mai 09:13
                                                                      Coucou, J’ai eu curetage et môle complète, et ma grossesse s’est très bien passée avec un placenta bien placé. Es-tu sûre que cela soit lié à la maladie ? En tout cas, félicitations ! Tu as passé le 1er trimestre, le plus stressant après notre maladie, profite de ta grossesse maintenant :) Je te conseille l’haptonomie... un vrai bonheur ! :)

                                                                      Répondre

                                                                    • Introduction du forum, message posté par Léa le 18 mai 16:28
                                                                      Félicitation, je te souhaite tout le bonheur du monde pour cette grossesse !

                                                                      Répondre

                                                                  renseignement , message posté par ASSOUMA le 25 avril à 16:35
                                                                  il y a 4 messages
                                                                  BONJOUR A TOUTE,
                                                                  je me suis inscrite sur ce forum depuis 2016, car j ai eu une mole complète qui a été traitée par chimio.
                                                                  par la suite j ai eu 18 mois de suivi, qui se sont bien passés jusqu a fin mars 2018.
                                                                  mais mon problème, c est qu’ après mon traitement de chimio, je n ai plus eu mes mentrus( règles) jusqu ’ à ce jour.
                                                                  après une prise de sang, et un examen échographique, il se trouve que je suis ménauposée.
                                                                  cela me fatigue enormement, car je fait des insomnies, mon médecin m a prescrit ATARAX pour le sommeil, mais j ai peur d étre dépendante de ce médicament.
                                                                  mon sommeil n est pas du tout réparateur, alors je souhaiterais savoir parmis vous qui est dans la même situation que moi ?
                                                                  et que dois-je faire ?
                                                                  merci de me repondre.

                                                                  Répondre

                                                                    • renseignement, message posté par So le 27 avril 10:22
                                                                      Bonjour, mais quel âge as tu stp ? Courage

                                                                      Répondre

                                                                        • renseignement, message posté par le 29 avril 08:37

                                                                          bonjour,

                                                                          J’ai 45 ans.

                                                                          Répondre

                                                                      • renseignement, message posté par Annonyma le 6 mai 21:38
                                                                        Bonsoir j’ai une question très importante j’ai subi un curetage ya 3 mois ma dernière prise de sang été à 1 et depuis hier je recommence à avoir des signes de début de grossesse j’ai peur d’être enceinte et je voudrais savoir les risques svp

                                                                        Répondre

                                                                    De pire en pire , message posté par Anna le 24 avril à 18:11
                                                                    il y a 4 messages
                                                                    Je fais maintenant des hémorragies tous les trois jours au moins. C’est de pire en pire depuis que mes betas sont négatifs. Je suis à cran, à bout, épuisée. Ca ne veut pas finir, je vois pas le bout. Dimanche j’ai passé la nuit aux urgences mais les médecins peuvent pas faire grands choses. Aujourd’hui encore deux hemorragies. Quand est-ce que ça va finir ? J’en peux plus ! Je peux plus sortir de chez moi et je vis tout le temps dans l’angoisse !

                                                                    Répondre

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                                                                        bonjour,

                                                                        C’est curieux ce qui t’ arrive. en principe si le taux de béta est devenu négatif, tout devrait rentrer en ordre. mais je ne comprend pas pourquoi toujours de l’ hémorragie. En ce qui me concerne, j ai vecu la même situation en 2016, mais c’ était mon taux de béta qui augmentait(positif), suivi d hémorragie. Je ne sais pas quoi dire , mais essaie de demander à ton médecin traitant à faire d autres examens approfondis genre un scaner au niveau de l ’ utérus, certainement que ça cache quelque chose. Je te souhaite bon courage, et je croise les doigts pour toi.

                                                                        Répondre

                                                                          • De pire en pire, message posté par Anna le 25 avril 17:06
                                                                            En fait c’est la tumeur qui a déclenché une hyper vascularisation de l’utérus à son ancien emplacement. La tumeur n’est plus là mais l’anomalie reste et ne partira pas spontanément. Du coup j’ai rendez vous pour une embolisation utérine à Lyon mercredi prochain. J’espère qu’ensuite je serai débarrassée de ça ! Et surtout que je ne ferai pas de grosses hemorragies d’ici là car je commence à être limite en hemoglobines..

                                                                            Répondre

                                                                              • De pire en pire, message posté par le 27 avril 09:05

                                                                                bonjour,

                                                                                Tu as tout à fait raison, les hémorragies à répétition risquent de créer une anémie. Tiens bon et ne baisse pas les bras, car la santé n’ a pas de prix.

                                                                                je te souhaite beaucoup de courage et de force, car tout finira par s arranger.

                                                                                Répondre

                                                                        Introduction du forum , message posté par Gil le 24 avril à 13:12
                                                                        il y a 4 messages
                                                                        Bonjour qui a eue et peut parler de tumeur trophoblastique avec métastases pulmonaires quels chance de guérison ?

                                                                        Répondre

                                                                          • Introduction du forum, message posté par le 24 avril 18:06
                                                                            100% avec que des métastases pulmonaires. Ca se soigne très très bien.

                                                                            Répondre

                                                                          • Introduction du forum, message posté par Gaya le 24 avril 18:07
                                                                            j’ai eu un choriocarcinome de juin 2016 à avril 2017 , j’ai eu 153 séances de chimio ( méto , actinomicyne D et protocole bep ) des méta pleins les poumons , des embolies pulmonaires des infections à gogo des hospitalisations à foisons pertes des cheveux et j’en passe ^^ j’ai fêté mes 1 an de remission le 11 avril mon suivis se finis en septembre

                                                                            Répondre

                                                                              • Introduction du forum, message posté par Anna le 24 avril 18:24
                                                                                La plupart des gens negativent rapidement avec le methotrexate pour une tumeur trophoblastique. Et on dit souvent qu’il y a 100% de guérison. Moi ca a mis un peu plus de temps que la moyenne et j’ai du changer de traitement car je devnais résistante au methotrexate. Mais ca ne concerne que 30% des patients je crois. J’ai suivi des cures l’immunotherapie. Maintenant je suis negative. Et j’ai eu de la chance je n’avais aucun effet secondaire. Moi mon gros problème ce sont les hemorragies en ce moment. Mais je n’ai rencontré personne sur ce forum qui en faisait après la negativation. Donc y a pas de raison... Courage !

                                                                                Répondre

                                                                          cancer blues , message posté par kaenanini le 24 avril à 09:58
                                                                          il y a 6 messages

                                                                          Bonjour



                                                                          j’ai eu un choriocarcinome en septembre 2010 . Je vous avouerai que malgré guérison et cet évènement passé , 8 ans après, les séquelles psychologiques sont encore là.



                                                                          Comment évacuer ces angoisses, et cette course contre le temps que je mène, depuis que j’ai comprit que la vie est courte.

                                                                          Répondre

                                                                            • cancer blues, message posté par Loulou28 le 24 avril 10:25

                                                                              Bonjour,

                                                                              Je comprend ce que vous ressentait Vous avez les angoisses que la maladie revienne ? Je ne suis pas encore guérit mais j’ai deja peur pour l’avenir

                                                                              Répondre

                                                                                • cancer blues, message posté par Gaya le 24 avril 18:10

                                                                                  j’ai eu un choriocarcinome de juin 2016 à avril 2017 , j’ai eu 153 séances de chimio ( méto , actinomicyne D et protocole bep ) des méta pleins les poumons , des embolies pulmonaires des infections à gogo des hospitalisations à foisons pertes des cheveux et j’en passe ^^ j’ai fêté mes 1 an de rémission le 11 avril mon suivis se finis en septembre .

                                                                                  pour ma part j’ai vu une psy je fais du sport on oublie pas on vit avec même si je voudrais oublier la cicatrice de mon porthacat me le rappellera toujours

                                                                                  Répondre

                                                                                    • cancer blues, message posté par Loulou28 le 24 avril 19:08

                                                                                      Je comprend tout à fait l’angoisse qui vous ronge.

                                                                                      Pour ma part je suis à ma 6 eme cure emaco. Choriocarcinome que dans l’utérus juste apres mon accouchement (heureusement ma fille va bien) mon taux à commencer à 1 500 000 et aujourd’hui je suis à 3,8 très très long vers la fin. Les effets segondaire ces la fatigue nausee perte de cheveux le transit. Mon apparence est très dur à vivre surtout pour ma grande qui a 9 ans. J’espère être négative mais comme vous dites on sort pas de cette maladie sans séquelles psychologiques. Encore aujourd’hui je n’accepte pas je vie avec la peur ces horrible. Si vous voulez en parler je peux vous apporter mon soutien

                                                                                      Répondre

                                                                                • cancer blues, message posté par ASSOUMA le 25 avril 17:11

                                                                                  Bonjour,

                                                                                  Ce que j ai à te dire , cest de beaucoup positiver et de faire un lacher prise, car celà aide beaucoup.Ce n est pas souvent facile, mais ru peux y arriver en changeant ta manière de penser et aussi ton alimentation. Ta pensée c est ce qui nourrit ton corps subtile et, ta nourriture c est ce qui nourrit ton corps phisique. il faut arréter de te disperser dans tes pensés, et concentre toi plutot sur ce que tu veux. en ce qui concerne ta nourriture, il faut te faire germer des graines à germer et les manger en salades, celà apportera beaucoup de vitamines à ton corps et tu constateras le changement en toi. il ne faudras pas oublier que tu es soutenue par une présence qui oeuvre à tout moment pour ton bien. je te souhaite beaucoup de courage pour la suite

                                                                                  Répondre

                                                                                • cancer blues, message posté par Anna le 26 avril 10:25
                                                                                  Je n’ai sans doute pas vécu tout ce que tu as vécu, mais je comprends tellement ce que tu dis quand tu parles de course contre la montre car la vie est courte ! Moi je suis entrain de guerir d’une tumeur trophoblastique gestationnelle et j’ai une liste longue comme mon bras de choses que je veux faire après. Et je veux voyager partout et ça me rend malade denme dire que je ne vais pas pouvoir tout faire immédiatement ce que je veux faire à cause du travail et tout. Dans ma tête je veux caser le plus de voyage dans les mois qui viennent comme si je redoutais toujours que je ne puisse pas les faire. Mais je suis bloquée à cause de mon travail, celui de mon mari, le côté financier, etc... Et ça me rend totalement malade, j’ai l’impression que la vie file entre mes doigts, alors que je sais que c’est franchement pas rationnel.

                                                                                  Répondre

                                                                              Introduction du forum , message posté par Loulou28 le 21 avril à 23:59
                                                                              il y a 5 messages  - Dernier message posté le : 3 juin

                                                                              Bonjour,



                                                                              J’aimerais savoir s’il y a des femmes qui on eu un choriocarcinome et leur témoignage svp.



                                                                              Merci

                                                                              Répondre

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                                                                                  j’ai eu un choriocarcinome de juin 2016 à avril 2017 , j’ai eu 153 séances de chimio ( méto , actinomicyne D et protocole bep ) des méta pleins les poumons , des embolies pulmonaires des infections à gogo des hospitalisations à foisons pertes des cheveux et j’en passe ^^ j’ai fêté mes 1 an de remission le 11 avril mon suivis se finis en septembre

                                                                                  Répondre

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                                                                                  Bonsoir J’ai eu un choriocarcinome placentaire suite à ma dernière grossesse. Découvert 1 an après mon accouchement avec métastases pulmonaires. J’ai fait 8 cures de chimio de EP EMA mes beta étaient monter à 220 000 au début de la chimio ils étaient bien descendu mais au bout de ses 8 cures ils ont stagner. La décision des médecins a été de pratiquer une hystérectomie totale et aujourd’hui je suis en remission totale avec une surveillance de prise de sang par semaine. Ça éte une épreuve pas facile mais j’ai tjr eu le moral et il le faut c’est le plus important. J’espère vous avoir donner de l’encouragement pour la suite. Prenez soin de vous

                                                                                  Répondre

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                                                                                      Bonjour, Merci pour votre témoignage Moi on a découvert mon choriocarcinome 2 mois apres mon accouchement concentre seulement dans l’utérus j’ai commencer une chimio protocole ema co a un taux de 1 500 000 j’ai fait 8 cures et la je stagne à 3. Les médecins ont décidé de plus faire de chimio et de me contrôler toute les semaines aussi. En espérant que ca ne remonte pas.

                                                                                      Répondre

                                                                                        • Introduction du forum, message posté par Lapouet77 le 3 juin 16:01
                                                                                          Bonjour A 3 c’est bien. Les miens étaient encore haut après les 8 cures de chimio et javai dans le protocole de chimio un produit qu’il fallait pas dépasser une certaines doses et j’arrivais à bout de cette dose à dépasser et mes beta etai à 13 à ce moment là.

                                                                                          Répondre

                                                                                  Introduction du forum , message posté par Lyne le 15 avril à 14:49
                                                                                  il y a 4 messages

                                                                                  Bonjour,



                                                                                  À combien le taux hcg est considérée comme négatif ?



                                                                                  Merci pour vos réponse

                                                                                  Répondre

                                                                                    • Introduction du forum, message posté par Nanou le 15 avril 15:03
                                                                                      Bonjour, cela dépend des laboratoires, en général la négation est considéré le en dessous de 5

                                                                                      Répondre

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                                                                                          Je me suis renseigner et mon labo détecte à 0,6, la je sui à 4,5 ces pas encore fini.

                                                                                          Je suis traitée pour un choriocarcinome avec le traitement emaco.

                                                                                          Répondre

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                                                                                              Dans mon labo il faut être inférieure à 4.

                                                                                              Répondre

                                                                                      Hémorragie... , message posté par Anna le 13 avril à 08:07
                                                                                      il y a 3 messages
                                                                                      Malgré mon taux négatif, encore une hémorragie ce matin... Marre... Mon scanner de lundi montrait qu’il y avait encore beaucoup de choses pas clair, donc je m’y attendais un peu... Mais j’en ai marre quand même... Je me demande quand est-ce que ça s’arrêtera. C’est arrivé à quelqu’un de continuer à faire des hémorragies après sa negativation ?

                                                                                      Répondre

                                                                                        • Hémorragie..., message posté par EB le 13 avril 11:07
                                                                                          Bonjour Anna, Avez vous une adresse mail ?

                                                                                          Répondre

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                                                                                              Oui, anna.settle@outlook.com

                                                                                              Répondre

                                                                                        Retour de couche , message posté par Lilia le 10 avril à 15:37
                                                                                        il y a 6 messages
                                                                                        Bonjour j’ai une grossesse molaire complète le taux est bien descendu mais j’ai eu mon retour de couche alors quel’ Taux étaient de 41 est ce normal ? Je pensais avoir un rdc après negativation totale .. merci

                                                                                        Répondre

                                                                                          • Retour de couche, message posté par le 10 avril 16:14
                                                                                            Bonjour ! J’ai eu le retour de mes règles 35 jours après un curetage pour môle partielle. Mon taux était à 60 ! Alors oui ça peut arriver !

                                                                                            Répondre

                                                                                              • Retour de couche, message posté par Lilia le 10 avril 22:39
                                                                                                Ah d’accord ça me rassure merciii. Et tes règles ont étés régulière par la suite ? Merci pour ton aide

                                                                                                Répondre

                                                                                                  • Retour de couche, message posté par le 11 avril 02:25
                                                                                                    Non mes règles sont restées très irrégulières ! Je suis malgré cela retombée enceinte sans problème après 13 mois de cycles irréguliers, à mon 2e essaie bébé alors plutôt encourageant :) c’est juste plus difficile de repérer l’ovulation mais bon.. déjà si tu as eu ton rdc c’est bon signe ! Bon courage pour la fin de ton suivi, tu y est presque !

                                                                                                    Répondre

                                                                                                      • Retour de couche, message posté par Lilia le 11 avril 10:51
                                                                                                        Ah super c’est encourageant j’espère vite tourner cette page. Félicitation pour ta grossesse j’espère revenir pour une bonne nouvelle . Merci encore :)

                                                                                                        Répondre

                                                                                                          • Retour de couche, message posté par le 11 avril 18:51
                                                                                                            Merci :) bien sur ce sera à ton tour bientôt de nous annoncer ta grossesse ! Tu verras ça passe tellement vite. Il me semble que c’était hier que j’attendais la fin de mon suivi et que j’avais l’impression que mon taux ne serait jamais à zéro ! Les filles de ce forum m’ont toujours bien rassurée dans mes moments d’inquiétude ;)

                                                                                                            Répondre

                                                                                                Introduction du forum , message posté par Louaneleana le 10 avril à 15:26
                                                                                                il y a 17 messages  - Dernier message posté le : 16 juin

                                                                                                Bonjour,



                                                                                                Je suis sous traitement emaco depuis plus de 2 mois
                                                                                                J’en suis à ma 5 eme cure les hcg diminu mais très lentement j’ai fait15000000,95000,35000,960 100, 70, 28, 17.5, 7.2 et 5.8 donc tjrs positive donc on continu la chimio.
                                                                                                Est ce que quelqu’un est passée par la svp car la moralement ça devient dure.
                                                                                                Les médecins me disent aller plus qu’une cure et à chaque fois non je baisse mais tout doucement.
                                                                                                Merci de vos réponse.

                                                                                                Répondre

                                                                                                  • Introduction du forum, message posté par Leila le 11 avril 00:43
                                                                                                    Je suis à Ma 5eme cure emaco depuis le 26 janvier la ça fait yoyo depuis La 4eme cure je suis à 43hcg le moral à plat Trop d’effet j’espère de Bon resultat pour vous bon courage

                                                                                                    Répondre

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                                                                                                        Ces dur quand le taux baisse tout doucement Et les cures de chimio ces très fatiguant, moi aussi j’ai beaucoup d’effet secondaire en plus j’ai un bebe de 5 mois, je dois m’en occuper que je pète la forme ou pas. Mon taux est à 5,8 j’en vois bientôt le bout mais apres negativation il y’a à encore 2 cures de consolidation alors la chimio ces pas fini pour demain. Bon courage à toi j’espère que ton taux va vite descendre.

                                                                                                        Répondre

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                                                                                                            J’espère pour toi que ça négative moi j’ai trois enfants c’est hyper dure moralement Alor physiquement je t’en parle même pas vu Les effet que j’ai Êt j’accumule les douleur la mon taux est remonter ça tien je compren pas pourquoi Êt cette chimio Ma épuiser je suis à la 6eme cure Tu a eu qu’elle effets ?

                                                                                                            Répondre

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                                                                                                                Moi aussi je vais entamer ma 6 eme cure, j’ai 2 enfants donc un bebe de 5 mois ces vrai que ces pas facile avec les enfants

                                                                                                                Comme effet j’ai eu tout les désagréments niveau intestin, les nausées, la fatigue, boutons, la perte des cheveux et cette sensation d’avoir 100 ans.

                                                                                                                Ces un choriocarcinome que tu as ? Et ta chimio ces emaco ?

                                                                                                                Répondre

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                                                                                                                    Oui c’est emaco Êt j’ai une mole hydatiforme. Je suis à bas risque mais ça résiste je suis passer à 12 avant hier. Les effet perte total cheveux nausée vomissement fatigue insurmontable épuisement paresthésie au doigt des mains thrombose hémorroïdaire éruption au visage les yeux gonflée Je suis pas gâter espérons que ça négative sur cette cure parce que je suis à bout

                                                                                                                    Répondre

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                                                                                                                    Alor tu a negativer ?? Ou tu en est du traitement ?

                                                                                                                    Répondre

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                                                                                                                        Toujours pas négative j’entame ma 7 eme cure mon taux est à 3,5

                                                                                                                        Répondre

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                                                                                                                            Ou tu en est de ton hcg ???

                                                                                                                            Répondre

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                                                                                                                                Je suis à 2,8 lyon et mon oncologue on décidés de m’arrêtaient la chimio pour l’instant je dois faire une prise de sang toute les semaines pendant 8 semaines. Je croise les doigts pour que ca ne remontent pas

                                                                                                                                Répondre

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                                                                                                                                    Comment ça se fait qu’il ton arrêter ??tu n’a pas fait Les 2 de consolidation ???

                                                                                                                                    Répondre

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                                                                                                                                        Vu que mon taux à stagner sur 2 cures je pense qu’ils considèrent ca comme 2 cures de consolidation. La Ca fait 2 semaines que j’ai plus de chimio et que mes prises de sang sont toujours au même taux. Alors j’espère que ca ne remontera pas. En même tant mon cas et très très rare

                                                                                                                                        Répondre

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                                                                                                                                            Super tres contente pour toi moi je vais entamer ma 10eme cure c’est tres dure

                                                                                                                                            Répondre

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                                                                                                                                            Je suis maintenant au même stade que toi arrêt de la chimio pas de consolidation surveillance pendant 8semaines La Tjr négatif depuis deja 2prise de sang on espères que ça tienne le coup

                                                                                                                                            Répondre

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                                                                                                                                  Bonjour’

                                                                                                                                  Tjrs pas négative la je suis à 3,4 je stagne j’entame ma 8eme cure J’en peu plus

                                                                                                                                  Répondre

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                                                                                                                                      Je te comprend je suis en plein dedans Ma 8eme cure le moral au plus bas moi mon taux fait yoyo il été à 10 ensuite 6 Êt encore 10 ça me bouzille de l’intérieur le négatif dans mon labo c’est 5 il faut tenir on a pas le choix mais le ras le bol est présent êt je te comprend vraiment je passe par Des effet secondaires de fou

                                                                                                                                      Répondre

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                                                                                                                          C’est exactement comme cela qu’en Ca s’est passé pour moi, rapide au début, et long à la fin...(en moyenne c’est 9 semaine de traitement et 2 cure supplémentaires de consolidation) j’avais quasiment les mêmes résultats. C’est bientot fini (tu as fait le plus dur) effectivement avec ces résultats, ne t’inquiète pas. Aujourd’hui ça fait 12 mois que je suis négative !!!

                                                                                                                          Répondre

                                                                                                                      Diagnostic mole hydatiforme complète , message posté par Virginie LRX le 5 avril à 23:27
                                                                                                                      il y a 15 messages

                                                                                                                      Bonsoir,



                                                                                                                      Apres plusieurs passages sur le forum à mon tour je me mets à vous écrire.
                                                                                                                      J’ai eu les résultats de mon curetage effectuer le 27.03.18 mole hydatiforme complète grand chamboulement, pleurs, la peur m’envahie de plus en plus. Je me dis que quoi qu’il arrive Cest 100% de guérison mais la peur de traitement est bel et bien présente. Ma 1ère PDS 79000 2e avant curetage 94000 3e 3000 et la dernière 1900 à l’échographie il y a encore des cellules mais ne sachant pas si c’est des caillots ou restant de mole je suis dans l’angoisse et l’attente à chaque fois. Ma gynéco qui me suit ne connaît absolument pas le sujet et me lis juste se que l’on voit sur ce site spécialisé sur les grossesse molaire.
                                                                                                                      Aujourdhui je voulais savoir combien d’entre vous on dû faire un traitement de chimio apres une mole complète et/ou combien de temps votre taux de bêta est il descendu ?

                                                                                                                      Répondre

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                                                                                                                          Bonjour, pour l’instant ton taux descend très bien ! Moi j’ai eu une môle partielle en septembre 2016 et mon taux a mit environ 4 mois à devenir négatif sans traitement. Ma pds avant le curetage mon taux était 250 000. Il y a beaucoup de filles qui s’en sortent sans traitement, d’autres avec traitement où ensuite le taux descend rapidement puis d’autres avec moins de chance que ça prend plus de temps avec plus d’effets secondaire mais tout le monde fini par s’en sortir. Tiens nous au courant de ta guérison !

                                                                                                                          Répondre

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                                                                                                                              Merci pour vos réponses c’est rassurant

                                                                                                                              Répondre

                                                                                                                          • Diagnostic mole hydatiforme complète , message posté par BS le 6 avril 16:32

                                                                                                                            Bonjour, Je trouve aussi que Ton taux est bien descendu. Sur ce site il est écrit qu’il faut être négative en moins de 24 semaines.

                                                                                                                            Tu as une prochaine écho ?

                                                                                                                            Répondre

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                                                                                                                                9 femmes sur 10 n’ont pas de traitement...

                                                                                                                                Répondre

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                                                                                                                                Je fais une écho toutes les semaines pour l’instant car la gynéco me dit qu’il reste "quelque chose" pas bien identifiable à l’échographie Merciii de vos réponses

                                                                                                                                Répondre

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                                                                                                                                    Bsr Moi j ai eu un curetage en nov 2017 mole complète j étais à plus de 300 000 et je suis passée à 5000 et quelques .c ´est fin décembre que j ai eu à faire au metho 5 cures 3 mois d arrêt maladie De nouveau bêta à 10 000 écho pas terrible irm non plus Bon courage pour la suite En espérant une négativation sans traitement Bonne soirée

                                                                                                                                    Répondre

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                                                                                                                                        Ah mince désolé pour toi ;( J’ai fais une prise de sang aujourdhui bêta redescendu à 800 encore un peu à attendre mercredi l’écho Merci pour ton message bon courage pour la suite bonne soirée

                                                                                                                                        Répondre

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                                                                                                                                            Bonjour Tout va bien mtn j ai repris mon job un peu de sport Tout ça est derrière moi Faut attendre jan 2019 pour commencer à essayer bb numéro 2 c juste un peu long ! En ts cas ton taux descend bien c est rassurant moi il avait ré augmenté dès le début ! Bon courage

                                                                                                                                            Répondre

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                                                                                                                                                Je viens de faire ma prise de sang le taux de bêta à réaugmenter ma gynéco me dit d’attendre la semaine prochaine pour voir si il augmente encore le stress reprend le dessus et l’attente va de nouveau etre interminable ;(((

                                                                                                                                                Répondre

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                                                                                                                                                    Je suis vraiment désolée, c’est vraiment hyper stressant l’attente... Mais je crois que ça arrive souvent que le taux oscille un peu avant de diminuer définitivement... Je croise les doigts pour toi !

                                                                                                                                                    Répondre

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                                                                                                                                                    Je croise les doigts pour toi Comme je te comprends !

                                                                                                                                                    Répondre

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                                                                                                                                                        Bonjour mon taux avait de nouveau augmenter et la aujourdhui surprise il est descendue de moitier je dois quand même passer un irm cérébrale thoracique abdominale et pelvien ce mercredi... Le taux descendait bien il avait ré augmenter apres 15 jours de chute et il redescend à nouveau est ce qu’il est possible que cela remonte ?

                                                                                                                                                        Bonne journée à vous

                                                                                                                                                        Répondre

                                                                                                                                                          • Diagnostic mole hydatiforme complète , message posté par le 30 avril 20:18

                                                                                                                                                            Bonjour,

                                                                                                                                                            Le taux descend bien, c’est très bon signe. Mais tu n’es pas à l’abri qu’il remonte. Tout peut arriver avec cette maladie. Mais il y a bcp plus de chance qu’il descende, ne t’inquiète pas !

                                                                                                                                                            Répondre

                                                                                                                                                              • Diagnostic mole hydatiforme complète , message posté par le 2 mai 14:36
                                                                                                                                                                Bonjour j’ai fais une extension de bilan dont un scanner au thorax ils m’ont dit qu’il y avait des nodules sur les poumons. Je vois le doc ce soir on verra bien ???????

                                                                                                                                                                Répondre

                                                                                                                                          bonne nouvelle ! , message posté par Anna le 4 avril à 15:49
                                                                                                                                          il y a 8 messages
                                                                                                                                          Coucou ! Juste pour dire que je suis passée à 6 cette semaine (contre 79 la semaine d’avant !). Grosse baisse donc, et je serais sans doute négative la semaine prochaine (limite à 4 dans mon labo). Je suis trop trop contente ! Bon j’attends d’être négative négative avant de me réjouir totalement mais là je suis quand même trop contente ! L’immunothérapie à portée ses fruits on dirait !

                                                                                                                                          Répondre

                                                                                                                                            • bonne nouvelle !, message posté par Amélie le 4 avril 16:21
                                                                                                                                              Bonjour Anna, quelle bonne nouvelle je suis tellement contente pour toi ! Je te lis depuis plusieurs semaines et je sais que ça n’a pas été facile. Tu pourras mettre tout ça derrière toi bientôt :)

                                                                                                                                              Répondre

                                                                                                                                                • bonne nouvelle !, message posté par Anna le 4 avril 17:08
                                                                                                                                                  Merci ! J’ai encore du mal à réaliser ! Gros bisou à toutes !

                                                                                                                                                  Répondre

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                                                                                                                                                      YES ! Je me réjouie avec vous et croise les doigts pour les prochaines semaines. Vous êtes sur la bonne voie !

                                                                                                                                                      Répondre

                                                                                                                                                        • bonne nouvelle !, message posté par Christelle le 4 avril 21:55
                                                                                                                                                          Quelle bonne nouvelle Anna ! On est très heureuses pour toi :-)

                                                                                                                                                          Répondre

                                                                                                                                                            • bonne nouvelle !, message posté par Co le 5 avril 08:24
                                                                                                                                                              Je suis très contente pour vous .Je suis à 6 également et devrait être négative la semaine prochaine mais j’ai choisi acti D,en vous lisant l’immuno m’avait un peu refroidi.C’est un vrai soulagement de voir le bout du tunnel.Encore une petite ligne droite et nous y sommes.Plein de courage .

                                                                                                                                                              Répondre

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                                                                                                                                                                  Ca y est négative ! Youpi ! Maintenant trois cures de consolidation et ensuite la surveillance !

                                                                                                                                                                  Répondre

                                                                                                                                                                    • bonne nouvelle !, message posté par Christelle le 11 avril 23:39
                                                                                                                                                                      Félicitations !!!!!!!!

                                                                                                                                                                      Répondre

                                                                                                                                                      Introduction du forum , message posté par Loulou28 le 3 avril à 12:06
                                                                                                                                                      il y a 6 messages

                                                                                                                                                      Bonjour,



                                                                                                                                                      J’aimerai savoir à combien doit être le taux pour être négative apres un choriocarcinome



                                                                                                                                                      La je suis à 7,2 Merci pour vos réponse

                                                                                                                                                      Répondre

                                                                                                                                                        • Introduction du forum, message posté par Bs le 3 avril 21:31
                                                                                                                                                          Bonsoir, cela dépend des laboratoires. Généralement c’est en dessous de 5. Le centre de Lyon envoie ensuite un courrier pour passer à un prélèvement mensuel. Pour moi, la durée est de 1 fois par mois pendant 12 mois. J’ai été négative à 3. Je suis restée deux mois à 1. Je suis maintenant en dessous de 1.

                                                                                                                                                          Répondre

                                                                                                                                                            • Introduction du forum, message posté par Loulou28 le 5 avril 07:45

                                                                                                                                                              Merci pour votre réponse

                                                                                                                                                              Ou je suis suivi à Marseille on ma dit qu’il fallait que je soit à 0 pour être négative. Je ces plus quoi penser

                                                                                                                                                              Répondre

                                                                                                                                                                • Introduction du forum, message posté par Anna le 5 avril 08:29
                                                                                                                                                                  Moi le seuil est marqué sur mes résultats d’analyse. Pour mon labo c’est negatif quand c’est inférieur à 4 mais effectivement ça dépend des labos je crois... Peut-être que tu peux demander à ton labo d’analyse quand est-ce que c’est negatif pour eux ? J’avais cru comprendre qu’on a toujours naturellement un petit taux d’hormones dans le corps et que du coup on ne peut jamais vraiment être à zero pile, mais peut être que j’ai mal compris.

                                                                                                                                                                  Répondre

                                                                                                                                                            • Introduction du forum, message posté par ASSOUMA le 25 avril 17:15

                                                                                                                                                              bonjour,

                                                                                                                                                              Le taux doit étre inferieur à 5 tout simplement.

                                                                                                                                                              tu y es presque.

                                                                                                                                                              Répondre

                                                                                                                                                                • Introduction du forum, message posté par Loulou28 le 25 avril 19:15
                                                                                                                                                                  Moi dans mon labo il faut que ce soit inférieur à 1 car les machines de mon labo détecte en dessous de 1. Actuellement je suis à 3,8 ca descend tout doucement vraiment doucement mais au moins ca descend

                                                                                                                                                                  Répondre

                                                                                                                                                            Introduction du forum le 2 avril à 04:22
                                                                                                                                                            il y a 1 message
                                                                                                                                                            There' s a brand new Mafia around By now your competitors have heard of a new business called d9il8x8MK8 Habeas. If not really, let me quickly explain to you what all the buzz is about. Habeas is offering everyone of us... from the bad guys By OMBitegF now you may or may not have heard of a new business called Habeas. If not really, let me quickly explain to you what all the buzz is about. Habeas is offering everyone of us "protection" through the bad guys (i. e. spammers), and on the area it sounds all good. That is till you really learn how it will influence you. I am talking about, sure, I actually am fed up of getting all of the emails revealing me how I can enlarge parts of the body I do not even possess and inviting me personally to look at nude teenage girls. Nevertheless this is a little price to fund my independence - my personal delete key works great, thank you. ???????????%3

                                                                                                                                                            Répondre

                                                                                                                                                          Introduction du forum , message posté par Emilie le 2 avril à 00:38
                                                                                                                                                          il y a 3 messages
                                                                                                                                                          Bonjour, en novembre 2017 on ma diagnostiqué une grossesse molaire de la s’en n’est suivie d’un curtage ensuite mon taux a baissé puis reaugmenter en décembre et janvier. Suite a cela j’ai subie une chimio de mars 2018 a avril 2018 le taux a descendu a 0 j’aurais du attendre 1 ans avant de retomber enceinte. Mes deux semaine après chimio je suis tombé enceinte j’ai décidé de gardé mon bebe qui es né le 7 janvier et en super santé. Je dois quand même faire un contrôle ce mois ci pour savoir si je n’est vraiment plus rien.
                                                                                                                                                          Mes ma question est est ce que mon bébé aurait pu attraper ce cancer et doit il etre suivie malgré tous ?

                                                                                                                                                          Répondre

                                                                                                                                                            • Introduction du forum, message posté par BS le 2 avril 19:06
                                                                                                                                                              Bonjour, j’espère que tu n’auras rien ni ton bébé. Malheureusement, je ne pourrais pas de répondre, c’est une question médicale et seul un médecin pourra te répondre. Tu dois pouvoir joindre le centre demain matin. Bon courage, je sais que l’attente n’est pas facile.

                                                                                                                                                              Répondre

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                                                                                                                                                                  Bonsoir, merci je vais appeler demain matin. J’espère aussi qu’il ne l’aura pas.

                                                                                                                                                                  Répondre

                                                                                                                                                            RDC suite à grossesse molaire partielle , message posté par Sasalyon le 1er avril à 21:39
                                                                                                                                                            il y a 5 messages

                                                                                                                                                            Bonjour,



                                                                                                                                                            Le 29 janvier 2018 j’ai subit un curetage,jai donc eu des pertes de sang et pertes brunes durant les 2 semaines. Le 18 février j’apprend donc la nouvelle... Mon taux ce jour là était à 224iu, les semaines qui ont suivi : 97, 34, 17, 9 et ensuite inférieur à 7iu.
                                                                                                                                                            Le 27 février je pense avoir eu mon RDC car j’avais tout les symptômes de mes règles jambes lourdes douleur en bas du ventre .... seulement cela a dure peu de temps (3jrs) et mon taux n’était pas encore à 0 le gyneco aussi ma dit quil ne pensait pas que ce soit les regles ..Aujourd hui nous sommes le 1 er avril et toujours rien... ma question est de savoir si je peut recommencer les essais ? Après les 2 autres test négatifs ? Ou dois je attendre mes vrais règles ? Je sais c est confu mais peut être que d’autre filles sont dans mon cas ...



                                                                                                                                                            Merci et courage à tte !!

                                                                                                                                                            Répondre

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                                                                                                                                                                Coucou. Alors moi fc 25 septembre et mole partielle. Curetage le 26 septembre. Mon taux descendait mais mon gyneco a préférer me refaire un curetage le 12 janvier même si avant ça il était en dessous de 5 mais toujours pas de règles. Ensuite j’ai eu mes premières règles le 16 février et mnt je suis déjà enceinte... mais je ne sais pas si cette grossesse se développera bien car je suis à 5 sa + 5 et il y a trois jour le gyneco a juste vu la poche avec rien à l’intérieur. Même si mon taux et la poche avait augmenté il a aperçu pleins de tache autour... alors on verra. Je te souhaite tt pleins de courage tu vois bientôt le bout du tunnel

                                                                                                                                                                Répondre

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                                                                                                                                                                    Coucou, Merci pour ton retour d expérience. Sen est où pour ton écho alors ? Dieu merci j’ai eu mon RDC le 3 avril très peu abondant les 2 premiers jours mais abondant sur le reste de la semaine. J’ai appelé le centre spécialisé pour savoir si je pouvais retenter les essaies ils mon demande de faire une 4 ème pds car la négativité du labo ou je vais est à >7 et ils trouvent que c’est qd même élevés le taux de 7 donc il me faut 4× >7 au lieu de 3x

                                                                                                                                                                    Répondre

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                                                                                                                                                                        Ha je suis contente pour toi ! Oui assure toi bien que se soit bien négatif. Car quand je suis allée au urgence la semaine passée, j’ai vu deux gyneco. La poche et le taux avait bien augmenté mais ils ne voyaient rien à l’intérieur. Ils m’ont tt de suite reparler de mole ! J’étais terrorisée à l’idée d’avoir une deuxième mole. Et mon gyneco m’avait pouurtant donner le feu vert pour reprendre les essais donc je ne pense pas que se soit un « reste » car il n’y avait plus rien lors de mon deuxième curetage. J’ai rdv mercredi à 11h.... j’ai si peur ! Courage à toi !

                                                                                                                                                                        Répondre

                                                                                                                                                                  • RDC suite à grossesse molaire partielle , message posté par Elodie le 17 avril 22:55
                                                                                                                                                                    Bonjour, j’ai eu une môle partielle comme toi avec négativation sans traitement. Si tu as eu 2 prises de sang négatives tu peux reprendre les essais. Pour la part, j’ai repris directement sans me prendre la tête car l’épreuve de la môle partielle fut très difficile à vivre car j’avais fait 3 fausses couches auparavant. J’ai eu a dernière prises de sang le 13 juin 2016 et je suis tombée enceinte de 27 juin je n’y croyais pas. Je croise les doigts pour toi !

                                                                                                                                                                    Répondre

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                                                                                                                                                                il y a 7 messages

                                                                                                                                                                Bonjour à tous,



                                                                                                                                                                Lors d’une échographie à la maternité, nous avons vu que ma grossesse était arrêtée à 8 semaines environ, et j’ai donc eu un curetage (début mars).
                                                                                                                                                                L’hôpital m’a rappelée deux semaines après me disant qu’ils avaient trouvé des cellules anormales dans mon placenta et suspectaient une grossesse molaire partielle.
                                                                                                                                                                Ils ont demandé des analyses complémentaires pour vérifier qu’il s’agissait bien d’une môle. Je suis en attente des résultats, et même si tout ça s’est passé finalement assez vite, je trouve ce temps de diagnostic long.



                                                                                                                                                                Les médecins que j’ai eus au téléphone sont rassurants, me martèlent que ce n’est pas grave, mais je trouve cette attente pénible. Tant que ce n’est pas confirmé je n’ose pas trop en parler, et tout ça m’angoisse, même si j’ai compris que cette maladie (si c’était confirmé) se soignait bien. J’ai du mal à comprendre comment tout est devenu si compliqué, si vite. C’était ma première grossesse (j’ai 34 ans) et j’ai peur pour une éventuelle grossesse future. Bref je croise les doigts, mais je n’ai aucune idée de mes chances que ce ne soit pas ça...



                                                                                                                                                                L’hôpital m’a tout de même demandé un suivi de mes dosage HCG, qui sont à 380, 20 jours après mon curetage. Je ne sais pas si c’est "bien" ou pas, si ça veut dire que serai vite à 0 car j’ai l’impression que tout ça est très changeant d’une femme à une autre, alors je préfère ne pas tirer de conclusions et me contenter d’être heureuse que mon taux descende.



                                                                                                                                                                Voilà, je n’ai pas de questions particulières, peut-être juste le besoin de partager avec des gens qui ont été dans cette même attente, et souhaiter bon courages à celles qui ont croisé le chemin de cette maladie.



                                                                                                                                                                Luth

                                                                                                                                                                Répondre

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                                                                                                                                                                    Bonjour Luth, je suis désolée pour la perte de cette grossesse, je sais que ce sont des moments très difficiles à passer. Les môles partielles sont moins à risque de développer des complications que les complètes. L’important c’est que ton taux descend bien. C’est normal qu’il ne soit pas encore à zéro après seulement 20 jours. Moi j’ai eu une môle partielle il y a un an et demi et mon taux a mit environ 4 mois pour revenir à zéro sans traitements. Je n’ai pas eu de difficulté à retomber enceinte et je vis en ce moment une belle grossesse sans complication ! Je vais accoucher dans 3 mois. La plupart des filles de ce forum ont eu des beaux bébés en santé après la grossesse molaire et même celles qui ont du suivre un traitement. Pour l’instant il te faut simplement être patiente. Si tu as une môle partielle il te faudra attendre la négativation des hcg pour retenter une nouvelle grossesse. Bon courage et tiens nous au courant de ta guérison !

                                                                                                                                                                    Répondre

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                                                                                                                                                                    Bonjour,

                                                                                                                                                                    J’ai eu une môle partielle il y a 1 an. Elle a été détectée a l’echographie des 12sa. Les bêta HCG on négativé en 2 mois, à la fin la diminution du taux est plus lente qu’au départ. Il faut 3 prises de sang avec des bêta HCG négatif pour arrêter le suivi d’une môle partielle.

                                                                                                                                                                    C’est une période très difficile, et il faut un peu de temps pour digérer tout ça. Ça fait 3 ans maintenant que nous sommes en essai bébé et 1 fausse couche et 1 mole partielle.

                                                                                                                                                                    Répondre

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                                                                                                                                                                        Merci pour vos messages ! Toujours pas de nouvelle concernant le diagnostic, mais mon taux est bien descendu cette semaine (96), alors ça + le fait d’en parler un peu, font que le moral est tranquillement en train de revenir...

                                                                                                                                                                        Répondre

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                                                                                                                                                                            Bonjour

                                                                                                                                                                            Pour ma part j’ai aussi une suscpicion de môle partielle (arrêt du battement cardiaque à 9sa) J’attends aussi les résultats du laboratoire. J’ai subi un curetage le 7 mars et hier le 10 avril, mon taux hcg était à 16.... je partage donc mon taux avec toi. Je croise aussi les doigts pour ma deuxième prise de sang mardi prochain .... j’espère que ton taux va continuer à baisser mais tu sembles être sur la bonne voix ??? les semaines paraissent tellement longues et chaque prise de sang est tout de même un véritable stress. Bon courage à toi !

                                                                                                                                                                            Répondre

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                                                                                                                                                                                Clarouche, quasiment pareil que moi, aspiration le 9 mars, arrêt à 8semaines aussi...Mais un taux de 16 maintenant, c’est vachement bien, non ?

                                                                                                                                                                                On n’a toujours pas eu le retour de la seconde lecture, mais quand il a vu les valeurs et l’évolution de mes taux, le médecin de l’hôpital a dit de laisser tomber le suivi (j’étais à un peu moins de 100, et cette semaine 40), que ça ne servait à rien et que ce n’était surement pas ça, ou alors une forme très partielle, et que je pouvais retomber enceinte quand je voulais ! Hyper rassurant, je pense que ce qu’il voulait dire c’est qu’il n’y avait aucun risque que ça remonte, alors relax... Ca m’a fait beaucoup de bien, et maintenant je n’ai plus d’inquiétudes.

                                                                                                                                                                                J’ai quand même décidé de continuer les prises de sang, tout en ayant confiance et me disant que ça ne servait à rien d’un point de vue médical, si ce n’est bien repartir de zéro et ne pas me faire de fausse joie de test de grossesse faussement positif dans les semaines qui viennent :-)

                                                                                                                                                                                Répondre

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                                                                                                                                                                            J’ai eu exactement la même chose avec 3 fausses couches mais au final un merveilleux bébé !

                                                                                                                                                                            Répondre

                                                                                                                                                                      Beta hcg et hcg le 22 mars à 11:36
                                                                                                                                                                      il y a 3 messages
                                                                                                                                                                      On vient de me dire à Lyon que mon labo s’était trompé depuis le début en dosant les beta hcg plutôt que les hcg... Est ce que quelqu’un sait la différence ? Si c’est vraiment très grave ? Si une décroissance des betas n’impliquent pas forcément une décroissance des hcg totaux ? Je suis un peu perdue...

                                                                                                                                                                      Répondre

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                                                                                                                                                                          C’est bon, j’ai eu ma réponse. Pas de problème à suivre les beta hcg plutôt que les hcg. L’essentiel c’est de rester dans le même laboratoire d’analyses.

                                                                                                                                                                          Répondre

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                                                                                                                                                                              Je ne savais même pas qu’il y avait une différence !

                                                                                                                                                                              Répondre

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