" Emplacement animation flash
Accueil Forum Introduction du forum

 

 

Les médecins répondent
Changement des modalités de surveillance des môles hydatiformes sans complications

 

Il y a actuellement 279 messages sur ce forum

1 | 2 | 3

Introduction du forum , message posté par Hasnaa88 le 8 juin à 17:12
il y a 4 messages

Bonjour



Je reviens vers vous encore une fois, pour vous demander des renseignements, je suis toujours mon taux de BHCG suite à une mole partielle découverte le 6 décembre ; jusqu’à maintenant mon taux n’est pas encore devenu nul il stagne à 4.70, je vous envoie ci-après le détail des prises de sang :



Le 15 dec 2017 : 2765
Le 29 dec 2017 : 145.60
Le 12 janv 2018 : 46.55
Le 26 janv 2018 : 21.46
Le 02 fev 2018 : 11.83
Le 23 fev 2018 : 11,58
Le 14 mars 2018 : 7 ;91
Le 04 avril 2018 : 7,20
Le 24 avril 2018 : 6,69
Le 15 mai 2018 : 4,70
Le 08 Juin 2018 : 4,70



Je voudrais savoir est ce que mes résultats ne présentent aucune anomalie, vu que j’ai passé 6 mois de suivi.



Par ailleurs, mon médecin traitant me confirme que tout va bien, et que je peux envisager les essais à partir de juillet même si mon taux n’est pas encore redevenu nul. Est ce que c’est effectivement possible ? et ce que c’est sans danger de récidive pour la prochaine grossesse ?

Répondre

    • Introduction du forum, message posté par Nanou le 9 juin 02:10

      Bonsoir,

      D’abord première question, ton laboratoire estime la negativation à partir de combien ?

      Si cela peut te rassurer, moi aussi mon taux a mis du temps à descendre, surtout en dessous de 100.

      Voici mes taux hcg :
      - 17/02 : 154
      - 24/02 : 87 (-67)
      - 03/03 : 52 (-35)
      - 10/03 : 32 (-20)
      - 15/03 : 25 (-7) 5 jours
      - 24/03 : 17 (-8) 9 jours
      - 31/03 : 14 (-3)
      - 07/04 : 10 (-4)
      - 14/04 : 7 (-3)
      - 20/04 : 6 (-1)
      - 28/04 : 6
      - 05/05 : vacances
      - 12/05 : < 5
      - 19/05 : < 5
      - 26/05 : < 5
      - 01/06 : < 5

      Mon laboratoire situe la négation en dessous de 5 donc peut-être que tu es déjà négative.

      Répondre

    • Introduction du forum, message posté par Christelle le 9 juin 12:54

      Bonjour,

      Tu ne peux pas commencer de nouvelles grossesses tant que tu n’es pas négative et que tu n’as pas eu le feu vert de Lyon (après 3 prises de sang hebdomadaires suite à ta négativation.

      Toute la question est donc : es tu négative ? Pour la plupart des labos, on est négative quand on est en dessous de 5. Il faut donc te renseigner auprès de ton labo !

      Bon courage Christelle

      Répondre

        • Introduction du forum, message posté par le 9 juin 20:03

          Bonjour

          Je vous remercie pour votre retour, malheureuseent on labo estime la negativation a moins de 0.5 donc selon lui je ne suis pas encore negative.

          Répondre

    Introduction du forum , message posté par Kerline le 8 juin à 11:25
    il y a 4 messages

    Bonjour



    Mauvaise nouvelle je vient d’avoir le résultat de mon taux de bhcg. Il est à 23 depuis février. En avril j’ai commencé l’imunoterapie mais sa fais mon 5eme cure et je suis toujours à 23 hcg.



    Je me sens perdu. Je ne sais pas quoi faire. J’ai envie d’arrêter les séances car je ne vais nul part. Je vais peut-être prendre la chimio normal. Mais sa me fais peur car car ces 5 fois par semaine et 9 jour de repos sauf que je travaille je ne peux pas. J’en ài marre de tout sa.

    Répondre

      • Introduction du forum, message posté par Christelle le 9 juin 13:09

        Coucou,

        Il te propose quoi comme chimio ? Tu n’as pas le droit à un arrêt maladie ? Je comprends que tu en es marre... On te souhaite bon courage !

        Répondre

          • Introduction du forum, message posté par Kerline le 11 juin 17:17

            Bonjour

            Je suis vacataire donc si je ne travaille pas je touche le pôle emploi qui me verse 539e. Il me donne de l’imunotherapi c’est expérimental. Vendredi c’est ma 6ème cure. J’ai àpeler Lyon ils mon dit encore 2 cure si sa ne fonctionne pas on passe à une autre chimiothérapie 0lus forte qui a 60% de chance de fonctionner. Mon taux est à 23 c’est tellement petit que je pensais que sa marcherait vite mais non.

            Répondre

              • Introduction du forum, message posté par Christelle le 12 juin 16:15

                Je comprends... Avec le métho, j’ai stagné plus d’un mois à 17 !!!! Rageant... Ils voulaient changer pour l’actinomicine D. Et puis la veille du changement, mon taux de HCG a chuté à 9 !

                Bon courage à toi...

                Répondre

        Introduction du forum le 4 juin à 07:06
        il y a 1 message



        Phase 125th 2016-12-28


        Nanjing integral settled policy : foreign people to accumulate 100 points, do not buy it




        124th : these reasons to tell you : in 2017 the price of gold will rise in chicken


        In recent months, gold and silver suffered a strong blow a lot of gold and silver, basically gave up 90% of this year’s rise [Topic] with...




        123rd : Trump put pressure on the Fed interest rate : the probability of large gold and silver to bargain hunting opportunity


        Recently, the global market panic is spreading...... This is Trump’s "power", gold and silver was...





        Phase 122nd 2016-11-08


        The United States presidential electio

        Répondre

      Imunoterapie , message posté par Kerline le 3 juin à 16:43
      il y a 6 messages
      Bonjour je suis Kerline j’ai 33 ans et mère d’une petite fille de 9 ans. J’ai A pris que je faisais une grossesse molaire en septembre 2017. J’ai eu 2 courtage à 3 semaine d’intervalle car c’était revenue. En octobre métastases au poumon donc metrotrexat, on me dit aussi que je dois changé d’hôpital. De octobre à février cela fonctionne bien mais en mars on me dit qu’il faut passer à une autre chimiothérapie car mon taux de bhcg stagne. Je change d’hôpital encore. Sa me gave. On me propose 2 traitement une imunoterapie et une chimiothérapie normale. On me par que des biens fais de l’imunotherapi donc je choisis celui-là. Mais aujourd’hui je pense avoir fais le mauvais choix. Car non seulement je déteste l’hôpital,les soignant et les medecin mais je suis rentré en mars avec un taux de bhcg à 23. Aujourd’hui après 2 mois mon taux est toujours à 23. Mais il a d’abords descendu à 17 puis remonter à 19 puis stagne a 23. Je ne sais pas quoi faire je me sens perdu depuis que je suis dans cet hôpital. Je ne me sens pas écouter ils me balade de service en service. Il me font venir à 10h et je repars à 18h car je dois attendre mon tour pour un chimio qui dur 2h. Il y a 15 jours je suis partie de l’hôpital car de 10h à 13h je n’avais toujours pas vue le médecin et ma chimio n’était pas encore validé. Je dois gère le personnel et mon taux qui ne baisse pas. J’en peu plus je pleure tous les soir. Mais personne ne le sais je n’en parle pas de mes crainte à ma famille je veux les préserver de tous ça. Avec mon conjoint on ce dispute souvent maintenant car en moi je lui en veux de ce qui m’arrive mm si je sais que ce n’ai pas vrai mais je sens qu’il faut que j’accuse quelqu’un. Car je ne comprends pas pourquoi moi. J’étais si bien avant . Ma vie et gacher.je pense tout le temps à la mort maintenant je n’arrive pas à dormir à cause de sa. Je cris souvent sur ma fille elle ne peux plus elle aussi. Je nai plus de patience pour rien. Je ne sais pas pourquoi jecris ici peut êtres par ce que ce que je vous ai dit je lai dit a personne. Je pense que je vais voir un psy. Merci de m’avoir lu.

      Répondre

        • Imunoterapie , message posté par le 3 juin 20:07
          Bonsoir Il faudrait être transférer dans un centre en cancérologie où vous allez être traiter merveilleusement bien... vous de où ? Je comprends tout à fais votre stress et l’angoisse j’ai eu la même chose au niveau des hôpitaux j’ai fais moi le transfert dans un centre Oscar Lambret à lille Pleins de courage il faut rester fort profiter de tous ces petits moments avec votre mari et votre fille À bientôt

          Répondre

            • Imunoterapie , message posté par Christelle le 3 juin 21:42

              Bonjour,

              Je suis passée par le méthotrexate et j’ai failli changer de chimio... Je n’aurai pas tenu le coup sans ma psychologue. Je te conseille effectivement d’aller en voir une, arrête de tout garder pour toi, il faut que tu en parles à quelqu’un ! N’hésite pas à appeler Lyon pour savoir ce que tu peux faire (changement de chimio, d’hôpital...). Ils t’aideront !

              En attendant, on te souhaite bon courage, tu as tout notre soutien. Dis toi que tu es sure à 100% de guérir. Pour ma part, ça a pris 9 mois. Ca semble long, mais après tu verras on tourne la page...

              Répondre

                • Imunoterapie , message posté par le 4 juin 14:12

                  Bonjour merci beaucoup pour tes encouragements.

                  J’ai appelé Lyon ils m’ont dit qu’il ny avait qu cette hôpital qui pouvait me donner mon traitement. Car je suis sous imunoterapie. Mais il vont appelé mon hôpital car eux aussi les trouve incompétent.

                  Répondre

                    • Imunoterapie , message posté par le 21 juin 13:34

                      Bonjour

                      J’ai le moral au plus bas, mon taux à augmenter. Il.est passer de 23 à 25. Sachant que sa faisais 2 mois qu’il était à 23. Je ne sais pas quoi faire ni quoi penser. Je pense que l’imunotherapi ne fonctionne pas pour moi.

                      Répondre

                        • Imunoterapie , message posté par le 22 juin 17:49

                          Bonjour

                          Mon taux est maintenant à 30. Je déprime totalement.

                          Répondre

              Nouvelle , message posté par Anna le 26 mai à 11:12
              il y a 2 messages

              Bonjour,



              Juste quelques nouvelles, au cas où certaines auraient vecu la même chose (mais c’est très rare, donc j’en doute). Suite à ma tumeur trophoblastique gestationnelle, on m’a diagnostiqué une MAV, malformation arteroveineuse dans l’utérus. Résultats, grosses hemorragies très souvent. Pour traiter cette MAV j’ai eu une première embolisation uterine il y a trois semaine. Mais des vaisseaux se sont reformés pour alimenter à nouveau la MAV et j’ai de nouveau eu des hemorragies. Du coup hier, de nouveau embolisation utérine. Seulement cette nuit, j’ai de nouveau fait une hemorragie, donc encore une fois ça n’a certainement pas marché.... Du coup quid de la suite ? Troisième embolisation ? L’alternative c’est une hystérectomie, mais je voulais tellement avoir un enfant...



              J’en ai marrre, et là malgré l’hémorragie de la nuit les médecins ne font pas d’examen d’imagerie complémentaire, j’ai l’impression qu’ils attendent juste que je revienne aux urgences plus tard suite à une nemieme hemorragie pour decider quoi faire. Mais moi j’en ai marre, ça m’empêche de vivre !

              Répondre

                • Nouvelle, message posté par Christelle le 28 mai 20:08

                  Bonjour Anna,

                  Désolée, nous ne pouvons pas vraiment t’aider, c’est très rare ce que tu as :-( Mais je voulais tout de même t’envoyer ce petit message pour te souhaiter bon courage et t’envoyer des ondes positives... J’espère que tu en verras bientôt le bout !

                  Répondre

              Protocole en route , message posté par Virginie LRX le 22 mai à 14:05
              il y a 5 messages
              Bonjour les filles protocole mis en route dès aujourd’hui première injection de métho à j1 j3 j5 j7 ensuite repos d’une semaine et la même chose pendant 1mois et demi minimum.
              Je suis tres stresser mais bien entourer
              Bon courage à toutes

              Répondre

                • Protocole en route , message posté par Christelle le 23 mai 15:01
                  On te souhaite bon courage ! La 1ere injection est la plus dure moralement. Après on s’habitue...

                  Répondre

                    • Protocole en route , message posté par le 23 mai 21:10
                      Oui effectivement c’était très compliquer à vivre la douleur à pour moi été dure deux heures après grosses nausées avec vomissements pas dormie de la nuit ils m’avaient prévenus ;(

                      Répondre

                        • Protocole en route , message posté par Ammm le 24 mai 15:59
                          Moi aussi j avais eu bcp de nausées zophren et primperan ainsi que des douleurs abdo Ms je me ss jms habituée et toutes les injections ont été très dures pour ma part Bon courage

                          Répondre

                            • Protocole en route , message posté par Christelle le 25 mai 16:24
                              Pour ma part aucune nausée j’ai eu de la chance... Juste de la fatigue...

                              Répondre

                    Introduction du forum , message posté par Niinouss le 22 mai à 12:07
                    il y a 3 messages

                    Bonjour,



                    J’ai fait un scanner des poumons cérébrale et on dit vous avez des nodules pulmonaires j’en et 5 le plus grand fait 1milimetre j’ai tro peur mais mon HCG diminué normal donc je ces pas si je ver fair la chimio ou pas ya t’il des perssonne dans la même situation que moi

                    Répondre

                      • Introduction du forum, message posté par le 22 mai 23:24
                        Bonsoir, j’ai moi aussi eu cette situation mole complète avec métastases pulmonaires 4 dont 3 visible à la radio de thorax mon hcg à stagner se qui m’a valu de commencer un protocole de chimio aujourd’hui. Bon courage à toi la route est longue et douloureuse moralement il faut resté forte *???????

                        Répondre

                          • Introduction du forum, message posté par Niinouss le 23 mai 14:31
                            Cc, mais avec la chimio sa va tout illuminé j’espère j’arrête pas de penser a sa je stresse j’engoisse moi je commence le metotrexate lundi moi il arrive pa a voir a la radio mais au scanner il mon détecté 5 nodule mais a la radio ta rien tout et normale j’arrive pas a comprendre. Entouka bon courage pour toi ma belle et pour moi

                            Répondre

                      Besoin de témoignages , message posté par Gil le 20 mai à 17:41
                      il y a 6 messages
                      Bonjour je suis à 0,15 après 9 cures de metho là ça me fatigue énormément qui peut me répondre sur le temps qu’il me reste à souffrir et de cures pour être à zéro je sais que chaque cas est unique mais si on pouvait me dire combien de cures ont eu les personnes dans ce cas mon corps commence à trop souffrir et après negativation y’a t’il un risque que ça remonte ou une fois negativé ou non une fois négative c’est la guérison merci à toutes qui sont passé par là de me faire part de vos expériences

                      Répondre

                        • Besoin de témoignages , message posté par Loulou28 le 21 mai 01:22
                          Bonjour, Pour votre labo il faut que vous soyez à 0 ? Car pour certain labo il faut être en dessous de 5 d’autre en dessous de 3. Pour ma part je vais entamer ma 8 eme cure et je suis à 3,2 je baisse presque plus j’en ai marre aussi. Je n’ai pas que du metho pour ma chimio. Qu’en pense les médecins de lyon ?

                          Répondre

                            • Besoin de témoignages , message posté par Gil le 21 mai 13:26
                              Bonjour ils disent il faut être à zéro pour Lyon pour le laboratoire inférieur à 5 merci pour votre témoignage

                              Répondre

                                • Besoin de témoignages , message posté par Loulou28 le 21 mai 15:29
                                  Bonjour, Pourquoi 0 si le labo ces 5 je comprend pas ?

                                  Répondre

                                    • Besoin de témoignages , message posté par Christelle le 22 mai 10:57
                                      Oui, c’est bizarre... Moi j’ai été négative quand inférieur à 5 et ça convenait très bien à Lyon ! (J’ai fait 7 cures de métho et 2 de consolidation). Ca vaut peut etre le coup de leur téléphoner ? (à Touria Hajri)

                                      Répondre

                                        • Besoin de témoignages , message posté par Christelle le 22 mai 10:59
                                          Une fois que tu es négative, il y a un risque infime que cela remonte... C’est pour cela qu’il y a un suivi après négativation : 3 semaines pour une mole complète (une pds par semaine) et 6 mois pour une mole complète (une pds par mois). Le risque est très très bas, mais il existe, donc il faut bien faire son suivi !

                                          Répondre

                              Mole Complète - Léa , message posté par Léa le 18 mai à 15:30
                              il y a 9 messages

                              Bonjour à toutes,



                              Je me permets de poster ce témoignage pour vous raconter mon expérience.
                              J’ai 29 ans et c’était ma première grossesse.



                              Suite à une échographie de datation (environ deux mois de grossesse), on a découvert que ma grossesse n’était "pas normale". Dès le lendemain, soit le 19 avril 2018, j’ai été hospitalisée pour une aspiration. Ça a été très dure car c’était ma première grossesse et aussi première hospitalisation.



                              On m’a parlé d’une suspicion de "mole" qui a été confirmée lors des résultats de l’analyse. Il s’agit donc d’une mole complète.



                              Je suis actuellement dans la phase "de suivi" (les 6 mois après l’hospitalisation ou il faut que le taux de grossesse soit retombé à 0).
                              La veille de l’aspiration mon taux était de 34 mille et quelque, et deux semaine après il était tombé à 562 (toujours positif mais beaucoup plus bas).



                              Le 16 mai 2018 j’ai eu mes premières règles (soit un mois après l’aspiration) accompagnées de très grosses douleurs.
                              Pour la suite il va falloir se protéger durant les rapports (pilule sans doute) et prier pour que les prises de sang soient à 0 au niveau du taux de grossesse.



                              J’ai lu quelques témoignages sur ce forum qui m’ont fait pleurer d’émotions, surtout lorsque les femmes ont pu avoir un enfant suite à cette maladie et toute cette période difficile à vivre. J’ai vu d’autres témoignages aussi avec traitement chimio mais pour le moment je ne veux pas trop les lire car cela me fait trop peur...

                              Répondre

                                • Mole Complète - Léa, message posté par Christelle le 18 mai 16:44

                                  Bonjour Léa,

                                  ne t’inquiète pas , ton taux descend super bien... Il n’y a pas de raison que tu aies de chimio ! Cela concerne uniquement une femme sur 10. Donc 90 % n’ont pas de chimio... POur ma part j’en ai fait. Le mot m’a fait très très peur. Ca a duré 4 mois. Et en fait c’est une chimio légère... On ne perd pas ses cheveux. Juste 4 piqures dans les fesses pendant 2 semaines, puis on recommence. Du coup, je l’ai vraiment bien vécu ! Je me suis arrêtée de travailler et j’ai profiter de mon fils... Je te souhaite d’être très vite négative.

                                  Bon courage !

                                  Répondre

                                    • Mole Complète - Léa, message posté par Léa le 18 mai 17:14

                                      Merci beaucoup Christelle pour ce gentil message, j’espère que tout va bien pour toi maintenant en tout cas !

                                      Je croise les doigts pour que ces 6 mois passent vite sans qu’il n’y ait de soucis !

                                      Répondre

                                        • Mole Complète - Léa, message posté par Christelle le 18 mai 20:24

                                          Tu sais, ça ne dure pas forcément 6 mois... Ca peut durer un mois comme neuf mois, il n’y a pas de règle. 6 mois c’est en général le maximum sans chimio.

                                          Le taux descend plutôt doucement d’habitude, mais ton taux descend en flèche, tu as beaucoup de chance dans ton malheur !

                                          Tout va bien pour moi, merci. Je suis négative depuis 4 ans. Ma fille a maintenant 20 mois, mon fils 12 ans, et nous sommes une famille formidable :-) Nous ne pensons plus vraiment à tout cela, même si la cicatrice morale est là et qu’on en parle de temps en temps... On a tourné la page !

                                          Tiens nous au courant...

                                          Répondre

                                    • Mole Complète - Léa, message posté par le 18 mai 19:01
                                      Bonjour Léa, moi aussi je trouve que ton taux descend super bien ! Pour ma part j’ai eu une môle partielle en 2016 avec un taux de départ de 250 000 qui est descendu sans chimio après environ 3 mois et demi. C’est plutôt long à descendre quand on arrive en dessous de 100 mais c’est normal. J’avais l’autorisation du medecin pour retenter une grossesse 5 mois après le curetage mais j’ai décider d’attendre un an parce que je ne me sentais pas prête. Je suis retombé enceinte sans difficulté au 2e essaie et la naissance de mon fils est prévue dans quelques semaines ! Cette vilaine môle qui a hanté mes pensées pendant plusieurs mois et la peur de la chimio sont maintenant loin derrière ! Tu verras tout ça sera aussi derrière toi bientôt. Je sais à quel point l’attente est longue et pénible quand on fais toute ces pds et toutes ces visites à l’hôpital mais continue à tenir bon ! ;) tiens nous au courant de l’évolution de ton taux !

                                      Répondre

                                        • Mole Complète - Léa, message posté par Christelle le 18 mai 20:27

                                          Félicitations pour ta grossesse :-) Je te souhaite un bel accouchement et surtout une belle rencontre :-)

                                          N’oublie de refaire une dernière prise de sang de HCG dans 3 mois (une formalité).

                                          La fin de grossesse n’est pas toujours drôle, je n’en ai pas un bon souvenir... Bon courage pour la fin

                                          Répondre

                                            • Mole Complète - Léa, message posté par le 18 mai 20:33
                                              Merci ! On ne m’a jamais parlé de cette dernière prise de sang ? En tout cas pour l’instant je suis à 34 sa et tout est vraiment facile pour moi, aucune complication, je me sens encore légère et en pleine forme :) La pds est-ce parce qu’il y a un risque de récidive de môle ?

                                              Répondre

                                                • Mole Complète - Léa, message posté par le 19 mai 14:17
                                                  En fait, ils veulent vérifier qu’il n’y a plus de HCG, ne t’inquiète surtout pas ! On doit le faire 3 mois après l’accouchement. Ou alors peut être est ce seulement pour celles qui ont fait de la chimio ? (J’ai fait du métho). juste une vérifiaction en tout ça...Christelle

                                                  Répondre

                                                    • Mole Complète - Léa, message posté par le 21 mai 00:08
                                                      Le médecin ne m’en a jamais parlé, je crois que nos suivis sont beaucoup moins serrés ici ! D’ailleur une fois la négativation du hcg atteinte après la môle ils ne font même plus de pds, alors que je constate qu’ils vous en font 2 ou 3 de plus en europe même après négativation. Et je n’ai pas eu de suivi particulier au début de cette nouvelle grossesse, on n’a pas voulu me voir avant la fin du premier trimestre malgré mon antécédent de grossesse molaire ! (3 mois terrifiants) On verra bien je demanderai à mon médecin lors de mon prochain rdv, mais ça m’étonnerait..

                                                      Répondre

                                          Bêta hcg très compliqué a descendre , message posté par Gil le 15 mai à 12:44
                                          il y a 7 messages
                                          Bonjour j’ai les bêta hcg qui baisse puis remonte de 5 unités puis rebaisse puis remonte encore de 2 unités a chaque repos de cure ça remonte un peu je ne comprends pas ce que cela veut dire je suis à 0,19 et maintenant à chaque résultat je suis très angoissée la chimiothérapie commence à trop me fatigué moralement ça devient dure ayant 3 enfants encore jeunes c’est extrêmement difficile depuis le 9 mars je fais le meto jusqu’à ce jour j’en vois pas la fin là moralement j’en peux plus je suis affaiblie j’arrive à rien faire comme avant j’ai les idées noires parlez moi de votre expérience que je comprenne si d’autres ont vécus cette ignominie je prévois absolument de faire une hystérectomie mais doit attendre la négativation je savais pas qu’une telle horreur pouvait exister sinon j’aurais déjà fait une hystérectomie vraiment les hommes ne subissent rien de tout ça merci de m’avoir lu et de vos réponses

                                          Répondre

                                            • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Louaneleana le 15 mai 17:23
                                              Bonjour, Je suis sous chimio protocole ema co depuis le 1er février. Je suis traiter pour un choriocarcinome mon taux à commencer à 1500000. Aujourd’hui j’ai fait 7 cures soit 14 sceances, mon taux est à 3,4 il ne baisse plus en ce moment. À mon labo il faut que je sois en dessous de 0,6. J’ai 2 enfants et moi aussi ca me fatigue beaucoup mon apparence à totalement changer par la chute des cheveux. J’en peu plus, moi on ma refuser de me lever l’utérus car je n’ai que 35 ans. Êtes vous en contact avec lyon ?

                                              Répondre

                                                • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Gil le 15 mai 19:24
                                                  Bonjour merci de votre réponse oui je suis en contact avec Lyon moi le taux de départ était de 216000 et des métastases pulmonaires aujourd’hui il me reste 4 nodules pulmonaire réduit j’attends toujours les résultats bêta hcg avec angoisse d’autant que j’ai les résultats une semaine après prélèvement car ils partent sur Paris donc j’ai toujours une semaine de décalage sur les résultats ce qui est d’autant plus stressant merci encore de votre réponse

                                                  Répondre

                                                    • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Louaneleana le 15 mai 21:19
                                                      Et lyon ils vous disent quoi car votre taux est vraiment bas. Moi aussi toute les semaines j’angoisse. La tumeur se trouve uniquement dans l’utérus découverte juste apres ma grossesse ces pas facile avec un petit bout de chou.

                                                      Répondre

                                                        • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Gil le 15 mai 22:01
                                                          Bonsoir oui c’est vraiment très dur seule celle qui vivent ça peuvent comprendre Lyon me dit que c’est normal vers la fin que ça fluctue leur réponse est de continuer les cure de chimiothérapie tant que ce n’est pas négativité donc je supporte et patiente je pense que je vais faire une fête le jour où ce sera négatif et surtout quand j’aurai plus ce maudit utérus j’attends mon opération avec impatience je ressens de la compassion pour toute celle qui vive cet horrible chose mais dieu merci actuellement et grâce aux progrès de la science et de la grande compétence des médecins nous avons la chance au final de guérir

                                                          Répondre

                                                            • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Louaneleana le 16 mai 10:45
                                                              Bonjour Comme je vous comprend tout cela commence à peser sur mon moral. Certaine fille me disent qu’il faut être en dessous de 5 pour être négative mais moi mon labo détecte plus bas. La chimio commence vraiment à trop me fatiguée. Je ne vois pas la fin. Surtout quand je fais une cure et que mon taux ne bouge pas. Ces trop dur

                                                              Répondre

                                                                • Bêta hcg très compliqué a descendre, message posté par Christelle le 16 mai 13:47

                                                                  Il y a des moments très difficiles, des moments de doute, des moments de ras le bol... POur mon labo, j’étais négative en dessous de 5. J’ai eu 9 cures de métho (7 puis 2 de consolidation). Ca a stagné pendant un mois, j’ai cru devoir passer à une chimio plus lourde...

                                                                  J’ai négativé le 15 aout ! Autant vous dire que le 2e prénom de ma fille est Marie. Le labo était fermé alors j’ai du faire ma prise de sang aux urgences... Je pleurais tellement que les infirmières pleuraient avec moi !!

                                                                  Emilie a 20 mois et je peux vous assurer que tout cela me parait tres tres loin... Une page se tourne ensuite et une nouvelle vie commence. Que l’on savoure encore plus qu’avant !

                                                                  Bon courage les filles, visualisez le bout du tunnel, le "Après". Ca m’a toujours aidé pendant la chimio !

                                                                  Répondre

                                                    Mole complète , message posté par Linda le 11 mai à 17:06
                                                    il y a 3 messages
                                                    Bonjour à toutes suite à une mole complète mon taux est bien descendue en revanche mes cycles sont complètement déréglés et j’ai des pertes transparentes comme pour l’ovulation mais tous les jours jusqu’à mes règles j’ai peur que ce soit un problème suite au curetage . Avez vous eu ça ? Mercii

                                                    Répondre

                                                      • Mole complète , message posté par le 11 mai 18:04
                                                        Bonjour ! Je ne pourrais pas te répondre pour les pertes mais pour les cycles déréglés je crois que c’est très fréquent ! J’ai eu un curetage en sept 2016 pour môle partielle et mes cycles variaient entre 23 et 31 jours. En fait il ne se sont jamais replacés et je suis retombée enceinte en octobre 2017 (13 mois plus tard) je suppose que ça peut prendre beaucoup de temps vu que le corps a subit un choc important mais je ne crois pas que ça signifie un problème de santé. Courage :)

                                                        Répondre

                                                          • Mole complète , message posté par Linda le 13 mai 18:29
                                                            Bonjour, Mercii beaucoup c’est Rassurant ... et encourageant. :)

                                                            Répondre

                                                      Mole complète métastases pulmonaires , message posté par LRX Virginie le 4 mai à 00:18
                                                      il y a 11 messages

                                                      Bonsoir à toutes,



                                                      J’ai eu un curetage le 27 mars suite à une grossesse molaire qui s est avérée complète... mon taux diminuer bien et quelques semaines après il a de nouveau augmenter pour ensuite chuter, j’ai eu un bilan d’extension qui a montré des métastases pulmonaires au scanner et à la radio... demain je passe l’irm cérébrale pour l’instant pas de chimio à mettre en place dois je m’inquiéter car quand je lis toutes celles qui on eu des métastases pulmonaires il y a eu de la chimio immédiatement. Je suis stressé, j’ai l’impression d’être dans un mauvais rêve, le moral est bas et je suis toujours dans l’attente et l’angoisse ;(

                                                      Répondre

                                                        • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Juju le 4 mai 11:03
                                                          Bonjour j’ai eu une mole complète si tu veux en parler je te laisse mes coordonnées : soit mail : juju.surf@wanadoo.fr soit telephone 0646701691. je m’appelle julie .

                                                          Répondre

                                                            • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par le 6 mai 23:41
                                                              Merci je vous ai envoyer un mail

                                                              Répondre

                                                                • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Juju le 11 mai 10:51
                                                                  Bonjour pouvez vous me renvoyer le mail svp je ne l’ai pas reçu

                                                                  Répondre

                                                              • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Niinouss le 18 mai 11:35

                                                                Bonjour,

                                                                Je pourrais prendre votre numéro de téléphone pour vos informations de métastases pulmonaires car j’ai la même chose moi ossi svp

                                                                Répondre

                                                            • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Ammm le 5 mai 13:17
                                                              Bonjour Mole complète en nov 2017 aussi et chimiothérapie par Metho ms pas de métastases Bon courage ca va pas être facile Je ss passée par là j ai fini en février 2018 j ai bcp pleuré mtn c est derrière moi Bon rétablissement

                                                              Répondre

                                                                • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par le 6 mai 23:44
                                                                  Oui pas évident J’ai du mal à gérer les angoisses ;( Demain prise de sang des hcg ils m’ont dis que si ça stagner ils attendent encore Je ne comprends pas, quand je lis certaines femmes auquel il est arriver la même chose métastases aux poumons ect... elles ont eu la chimio tout de suite... je suis perdue dois je demander un second avis médical ?

                                                                  Répondre

                                                                    • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Anna le 7 mai 08:44
                                                                      Tu es bien suivi au centre des maladies trophoblastiques de Lyon ? Si c’est le cas et que ce sont eux qui t’ont dit ça,à mon avis tu peux avoir confiance, ils savent ce qu’ils font. Par contre si ce n’est pas eux, je te conseille de les contacter. Tu peux les appeler ou envoyer un mail, ils sont très réactif. Si tu es trop inquiète je te conseille de le faire, ça te rassurera sûrement ! Courage !

                                                                      Répondre

                                                                        • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par Gaya le 11 mai 17:10
                                                                          J’étais remplie de métastase tout est partis avec la chimio moi aussi au début j’ai eu peur mais mon oncologue m’a rassuré en disant que c’était tout à fait normal De toute façon tu auras de nombreuses IRM et scanner pour voir l’évolution

                                                                          Répondre

                                                                            • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par le 16 mai 21:01
                                                                              J’ai eu l’oncologue aujourdhui par téléphone qui m’a annoncer qu’on aller commencer un traitement de chimio car les hcg ne baissent pas suffisamment Je suis très angoissé Avait vous eu des effets secondaires avec le traitement ? Bon courage à toutes

                                                                              Répondre

                                                                                • Mole complète métastases pulmonaires , message posté par le 18 mai 16:39

                                                                                  Bonjour,

                                                                                  Pour ma part avec le méthotrexate, uniquement de la fatigue... Et ça allait pendant la semaine de repos !

                                                                                  Répondre

                                                                    HCG qui stagne est-ce normal ? , message posté par Nanou le 30 avril à 16:31
                                                                    il y a 5 messages

                                                                    Bonjour



                                                                    J’ai eu un curetage ce 24 janvier pour une mole partielle. Mon taix HCG descendait plutôt bien au départ puis il stagne complètement. J’aimerai savoir si c’est normal, si mon taux pourra descendre encore ou si c’est mon taux « naturel »...
                                                                    Voici mes résultats depuis le début de mon suivi chaque semaine :
                                                                    17/02 : 154
                                                                    24/02 : 87
                                                                    03/03 : 52
                                                                    10/03 : 32
                                                                    15/03 : 25
                                                                    24/03 : 17
                                                                    31/03 : 14
                                                                    07/04 : 10
                                                                    14/04 : 7
                                                                    20/04 : 6
                                                                    28/04 : 6



                                                                    Merci

                                                                    Répondre

                                                                      • HCG qui stagne est-ce normal ?, message posté par Christelle le 30 avril 17:23

                                                                        Bonjour,

                                                                        Demande à ton labo le taux pour être négative, en général c’est en dessous de 5... Patience, tu y es presque ! Il est tout à fait normal que cela stagne à la fin... Cela met nos nerfs à rude épreuve, mais c’est presque tout le temps comme cela...

                                                                        Répondre

                                                                          • HCG qui stagne est-ce normal ?, message posté par Nanou le 30 avril 17:53
                                                                            Justement j’ai demandé à mon labo et la négation est en dessous de 5. J’ai été patiente jusqu’ici mais j’avoue que là je commence à craquer.. Envie de voir le bout enfin et reprendre les essais pour pouvoir passer à autre chose enfin

                                                                            Répondre

                                                                              • HCG qui stagne est-ce normal ?, message posté par le 30 avril 22:53
                                                                                bonjour, tiens bon, et arrête de te fixer la dessus, et fais confiance à ton corps. courage.

                                                                                Répondre

                                                                                  • HCG qui stagne est-ce normal ?, message posté par Nanou le 1er mai 13:37
                                                                                    Merci pour vos réponses je vais essayer de tenir bon encore quelques semaines !

                                                                                    Répondre

                                                                          Introduction du forum , message posté par Anissa le 28 avril à 16:47
                                                                          il y a 7 messages
                                                                          Bonjour,les fille voilà le16 mars 2018 j’ai fait un curetage tout commencer a bien descendre mais il a reaugmenter la le vendredi dernier il a augmenté et se vendredi il a aussi augmente 2 fois et quand elle m’a fait l’échographie elle ne voit vraiment rien du tout ces bizarre elle m’a dit si le vendredi prochain sa augmente encor je devrais faire la chimio donc svp aidez moi ou renseigné moi je pannic bcp mercii

                                                                          Répondre

                                                                            • Introduction du forum, message posté par Christelle le 28 avril 21:40

                                                                              Bonjour,

                                                                              Lorsque le taux augmente 3 fois de suite, il faut faire des examens (irm, scanner...) et continuer à faire des prises de sang toutes les semaines. Si ton taux baisse, alors il ne se passera rien. mais si ton taux continue a augmenté, alors il faudra faire une petite chimio ( décidée par Lyon). Le mot fait peur, mais ne t’inquiète pas... Il s’agit de 4 piqures de methotrexate dans les fesses. A jour 1, 3, 5 et 7 puis une semaine de repos et ainsi de suite jusqu’à négativation. Puis 2 cures de consolidation (3 semaines de plus). J’ai ressenti uniquement de la fatigue, et pendant la semaine de repos, j’allais souvent en Normandie me promener. J’ai été arretée plusieurs mois mais certaines femmes travaillent.

                                                                              Bon courage

                                                                              Répondre

                                                                                • Introduction du forum, message posté par Anissa le 29 avril 14:10

                                                                                  Bonjour,

                                                                                  Merci pour ta reponse, et je voulait savoir si elle et cancéreuses ou non. Et toi sa fait combient de temp tu a suivi le traitement et as-tu fini ou pa encor ??

                                                                                  Répondre

                                                                                    • Introduction du forum, message posté par Christelle le 29 avril 16:19

                                                                                      Bonjour,

                                                                                      C’est une tumeur et non un cancer (choriocarcinome), ne t’inquiète pas... J’ai fini ma chimio depuis 4 ans ! Depuis, je réponds régulièrement aux questions de ce forum. Après la chimio, il faut attendre un an pour tomber enceinte. J’ai attendu et je suis tombée enceinte au 1er cycle ! Ma merveilleuse Emilie aura 2 ans le 2 septembre :-) C’est difficile sur le moment, mais après on oublie...

                                                                                      Bon courage Christelle

                                                                                      Répondre

                                                                                        • Introduction du forum, message posté par Juju le 29 avril 16:34
                                                                                          Cc Christelle tu as eu une grossesse molaire complète ?

                                                                                          Répondre

                                                                                        • Introduction du forum, message posté par Anissa le 29 avril 18:50

                                                                                          Bonjour,

                                                                                          Merci infiniment Christelle franchement sa soulage d’entendre des avis positif entouka je te souhaite plein de bohnneur a toi ta fille ainsi a toute ta famille Je voulait te dire es normal j’ai des douleur dans le ventre ?

                                                                                          Répondre

                                                                                            • Introduction du forum, message posté par Christelle le 30 avril 17:20

                                                                                              Pour ma part c’était une mole partielle...

                                                                                              Pour les douleurs dans le ventre, cela peut être du stress, mais comme on ne sait pas, il faut toujours vérifier et en parler à son médecin !

                                                                                              Répondre

                                                                                  Introduction du forum , message posté par Juju le 26 avril à 15:57
                                                                                  il y a 7 messages
                                                                                  Cc les filles apres 3 ans de galere jai le plaisir de vous informer que je suis enceinte de 4 mois la semaine prochaine . Trop happy !!! Par contre suite à Mon curetage et ma môle j’ai le placenta qui est recouvrant ( qui va jusqu’àu col ) est ce que cest deja arrive à certaines ? Merci

                                                                                  Répondre

                                                                                    • Introduction du forum, message posté par Juju le 4 mai 11:04
                                                                                      Merci pour vos félicitation . Quesquil est soutenu sur ce blog c’’est fou ! Heureusement qu’il y a quelques exceptions !

                                                                                      Répondre

                                                                                    • Introduction du forum, message posté par Anna le 7 mai 08:49
                                                                                      €Félicitations ! Malheureusement je peux pas trop t’aider... Je n’ai jamais été enceinte ( enfin pas vraiment). Mais les médecins en disent quoi eux ? Accouchement par césarienne préconisé ? Ou ça n’a rien a voir ? J’ai cru voir sur internet que ça pouvait se résorber tout seul après 4 mois de grossesse. Mais je n’y connais rien. Désolée.

                                                                                      Répondre

                                                                                        • Introduction du forum, message posté par Juju le 11 mai 10:52
                                                                                          Merci à toi oui il paraît qu’il peut remonter merci

                                                                                          Répondre

                                                                                            • Introduction du forum, message posté par Christelle le 11 mai 21:19
                                                                                              Félicitations pour ta grossesse, j’espère que tout se passera bien ! On est toutes un peu stressée avec ce que l’on a vécu, c’est normal... On te souhaite le meilleur pour la suite.

                                                                                              Répondre

                                                                                        • Introduction du forum, message posté par Sandrine le 16 mai 09:13
                                                                                          Coucou, J’ai eu curetage et môle complète, et ma grossesse s’est très bien passée avec un placenta bien placé. Es-tu sûre que cela soit lié à la maladie ? En tout cas, félicitations ! Tu as passé le 1er trimestre, le plus stressant après notre maladie, profite de ta grossesse maintenant :) Je te conseille l’haptonomie... un vrai bonheur ! :)

                                                                                          Répondre

                                                                                        • Introduction du forum, message posté par Léa le 18 mai 16:28
                                                                                          Félicitation, je te souhaite tout le bonheur du monde pour cette grossesse !

                                                                                          Répondre

Ouvrir un nouvelle discussion