| Les médecins répondent |
| Changement des modalités de surveillance des môles hydatiformes sans complications |
Il y a actuellement 360 messages sur ce forum
|
Introduction du forum
, message posté par Henrot Marie claire le 9 avril à 17:38 il y a 2 messages - Dernier message posté le : 9 avril |
J ai eu une grossesse molaire complète il y a 6 ans J ai subi une hysterectomie totale il y a 5 ans Mon analyse sanguine révèle un taux de hcg de 6 Que dois je faire svp ????
|
Mole complète
, message posté par Estelle le 19 mars à 09:39 il y a 2 messages |
Quesque c ? pourquoi g sa ? Un tas de questions qui reste sans reponce pour mieux comprendre g du regardr sur plusieur forum le gynécologue qui m’a opéré m explique alors qu il s’agissait d une mole complète donc suivie du taux jusqu’à qu il sois négative et ensuite 1 fois par mois durant 6 mois demande de suivi au centre de lion (personne très gentille très agréable et qui prend le temps de bien tout vous expliqué)aujourd’hui mon taux et arriver à 0 début février 2019 donc on attend avec impatience que les 6 mois passe vite et que l on puisse recommencer le projet bébé
|
Mole partielle
le 12 mars à 13:14 il y a 3 messages |
J’ai eue un curetage le 07 Décembre 2018 suite à une fausse couche. J’ai sue seulement le 05 Février que j’avais fait une mole partielle.. Première prise de sang faite le 14 Février Taux à 0.7 UI/L Ensuite le 25 Février Taux à <0.6 UI/L Puis le 06 Mars Taux à <0.6/UI/L Donc 2 semaines consécutives NEGATIVE.(Absence de grossesse < 0.6 UI/L) .. Hors je n’ai pas eu de nouvelle de l’Hopital de Lyon. Mon gynécologue m’a donné un formulaire d’enregistrement mais je ne sais meme pas à qui je doit le remettre. Pourriez vous me renseignez ? Merci
|
Période de suivi des 6 mois
le 11 mars à 09:56 il y a 3 messages |
Bonjour,
J’ai eu une mole complète en décembre 2018, après un curetage et deux mois de patience, j ai été négative. J’ai eu mes règles environ 1 mois après le curetage, soit le 18 janvier. Aujourd’hui j’ai 3 semaines de retard dans mes règles . Je dois faire ma prise de sang dans quelques heures et j’ai peur que mon taux BHCG ait augmenté, ceci expliquerait l absence de règles... je repousse cette prise de sang depuis quelques jours... Je n’en parle à personne, mais ce matin je souhaitais vous en parler pour trouver l’énergie d’y aller et m’y tenir vraiment.
Vos messages m’inspirent et me donnent du courage.
Plein de courage à vous, bonne journée :)
|
Présentation et besoin d’un avis
, message posté par Lucile le 10 mars à 10:00 il y a 4 messages |
J’ai subi un curetage le 7 février dernier. Jeudi 28 février, mon doc m’appelle pour me dire que les résultats de l’analyse embryonnaire sont revenus et qu’il s’agit d’une grossesse molaire partielle. Je dois donc signer des papiers pour être répertoriée au centre de Lyon et faire 1 pds toutes les semaines pour surveiller mes beta HCG.
N’ayant pas reçu les ordonnances 1 semaine après et la secrétaire du docteur ne sachant pas me répondre à part me dire que le courrier peut mettre du temps à arriver... je décide de faire une pds moi même avec une ordonnance que j’avais gardée en cas de besoin. Resultat, mon taux est aujourd’hui à 311, il était à 87 000 en décembre. Je voudrais savoir si cela était normal qu’il ne soit pas encore à 0 malgré le curetage et combien de temps cela pouvait prendre... merci par avance, j’essaye de me débrouiller toute seule pour avoir des réponses...
|
Introduction au forum
, message posté par Capucine le 8 mars à 10:35 il y a 15 messages - Dernier message posté le : 8 avril |
Bonjour à tout le monde,
Je me joins à vous sur ce forum car il m’arrive la même chose qu’à vous. Après avoir trop traîné sur divers sites internet dont les infos m’ont inquiétée, j’ai fini par arriver ici, et j’ai trouvé des informations claires et rassurantes... et ce forum de discussion qui fait du bien. On se sent moins seule.
Pour la petite histoire, c’était ma première grossesse, et à 8 semaines et demi d’aménhorrée, après 3 semaines de nausées et vomissements intenses jour et nuit... j’ai eu des saignements importants qui nous ont amenés aux urgences. Le médecin que nous avons vu ce soir là m’a fait une écho endovaginale, et ne voyant rien a conclu à une fausse couche, qui allait finir de s’évacuer toute seule. Il m’a prescrit 2 prises de sang à 48h d’intervalle et m’a dit que mes vomissements devraient s’arrêter dès le lendemain...
Nous sommes rentrés chez nous. Mais le lendemain, mon taux était de 200.000 ui, et les vomissements, évidemment toujours présents... Le samedi, 48h plus tard, il était de 257.000 ui...
Retour à l’hôpital en urgence le dimanche, échographie abdominale avec un autre gynécologue qui conclut directement à une grossesse molaire et prévoit une aspiration le lendemain matin. Ce jour là mon taux était monté à 316.000 ui.
Le mardi, lendemain de l’intervention, il était redescendu à 83.000 ui.
Bref, maintenant j’attends la prise de sang de mardi prochain impatiemment, et le rendez-vous avec le gynéco le jeudi pour savoir de quel type de môle il s’agissait...
Quatre jours après l’intervention, je n’ai plus de douleurs mais encore des saignements comme des règles, et pertes de caillots aujourd’hui... Je ne sais pas si c’est normal mais j’essaie de ne pas trop m’inquiéter, de ne pas trop anticiper sur les complications possibles, la longueur du suivi et le délai pour une prochaine grossesse, même si c’est difficile.
Lire vos témoignages m’a fait beaucoup de bien en tout cas, et j’espère que l’issue sera heureuse pour toutes, le plus vite possible.
Capucine.
|
tx hcg J+2 apres aspi
, message posté par helene le 6 mars à 12:55 il y a 3 messages |
Merci
|
Sommeil
, message posté par Mime le 6 mars à 11:00 il y a 4 messages |
Bonjour à toutes
Petite question après la chimio vous avez eu des problèmes du sommeil ? Car je finis il y a 4 mois et je n’arrive pas à dormir la nuit ... J’ai des bouffées de chaleur ... Je ne veux pas prendre de somnifères car je travaille très tôt ... On parle des effets secondaire .... Mais personne n’en parle.
Merci ???
|
Association de soutien contre les maladies trophoblastiques (ASMT)
, message posté par Laure S . Présidente de l ’ASMT le 4 mars à 10:31 il y a 2 messages |
Bonjour a tous,
Depuis décembre 2018 , un groupe de patientes a créé l’ASMT.
Nous sommes là pour vous soutenir vous informer, vous aider et pour promouvoir la recherche.
N’hésitez pas à liker la page Facebook de l’association : @AssoSMT.
À nous écrire pour toutes questions concernant la maladie ou l ’association ,nous sommes là pour vous répondre à : asmt.contactfrance@gmail.com .
Nous n arrêtons pas le combat , nous voulons que ces maladies trophoblastiques soient reconnues .
Bonne journée
Laure S.
|
Risque nouvelle grossesse avant fin surveillance mole complète
, message posté par Marie le 25 février à 22:36 il y a 2 messages |
Merci par avance et bon courage à toutes
|
mole partielle et nouvelle grossesse
, message posté par Céline le 14 février à 17:42 il y a 16 messages |
Je vous remercie par avance pour vos réponses !!!
|
Délai de retour des règles après môle partielle ?
, message posté par Cachou le 7 février à 09:34 il y a 13 messages |
Bonjour à toutes, merci pour tous vos témoignages, savoir que l’on est pas seule à traverser cette épreuve apporte vraiment du réconfort.
Mon histoire est la suivante : le 22 Novembre 2018 lors de l’échographie du 1er trimestre que nous attendions avec tellement d’impatience (c’était ma 1ère grossesse et j’étais alors à 12SA) la gynéco nous annonce que le cœur du bébé ne battait plus. Le choc est terrible car naïvement je pensais que le risque de FC était derrière moi. S’en suis alors un curetage 48h plus tard dont l’analyse des produits de fausse couche permettra de diagnostiquer une môle partielle, je n’en avais alors jamais entendu parler.
C’est le début des dosages hebdomadaires de BHCG, le cœur qui bat chaque semaine dans l’espoir que le taux aille dans le bon sens. C’était le cas, lentement mais surement.
Le 18 Janvier 2019, alors que je me trouvais sur mon lieu de travail et sans aucuns signes annonciateurs, je me met à perdre une quantité impressionnante de sang et de caillots sanguins, complètement paniquée je file aux urgences gynéco, à l’échographie la gynéco me dit que j’ai beaucoup de caillots dans l’utérus et qu’il va falloir les évacuer. C’est parti pour un deuxième curetage le soir même.
La gynéco ne trouve pas vraiment d’explication à ce qu’il m’est arrivée, il semblerait que tout n’avait pas été retiré lors du 1er curetage (pourtant j’avais eu une écho de contrôle 1 mois après l’opération où l’on m’a affirmé que mon utérus était vide et que tout avait été évacué :S). J’attends encore les résultats d’analyse de ce deuxième curetage...
Parallèlement mon taux de BHCG continue de baisser (heureusement), mon dernier dosage est passé de 18 à 10 (en lisant vos différents témoignages je vois que sur la fin ça peut être assez long à se négativer donc je prend mon mal en patience...)
En revanche je n’ai toujours pas eu mon retour de règles...Je voulais savoir si certaines d’entre vous on eu un retour de règle un peu tardif ?
Merci d’avance pour vos réponses et bon courage à toutes dans ces moments difficiles et parfois interminables.
|
Règles très abondantes 3 mois après curetage
, message posté par K le 4 février à 11:43 il y a 3 messages |
Cela fait un peu plus de 3 mois que j’ai été opérée (môle partielle - suivi hcg très bas mais toujours en cours), et mes cycles sont revenus normalement à la seule différence que j’ai l’impression que mes règles sont de plus en plus abondantes... cela m’inquiète un peu, et me fatigue beaucoup car pendant l’opération j’ai perdu plus de 2 litres de sang (j’ai du être transfusée), je sens que mon corps n’a pas encore totalement récupéré à ce niveau... Je voulais vous demander si certaines d’entre vous avaient gardé des règles très abondantes même plusieurs cycles après l’opération ? avez-vous eu aussi un problème d’hémorragie pendant le curetage ? merci d’avance pour vos réponses !
|
Grossesse gemellaire mole complète
, message posté par SoniaD08 le 3 février à 08:35 il y a 4 messages |
|
A celles qui sont devenues maman après une môle
, message posté par Lili le 29 janvier à 14:25 il y a 3 messages |
|
Hcg qui baisse très lentement sur la fin...
le 24 janvier à 11:42 il y a 6 messages |
Je vous écris de nouveau car je voulais vous demander si certaines ici avait eu leur taux qui baissait très lentement vers la fin (par exemple une différence de 0.5 ou moins entre deux semaines). Je suis à 2 mais je commence à être un peu découragée, j’espérais tellement être négative cette semaine. Vu mon âge, chaque mois et chaque cycle compte donc c’est un coup dur pour le moral. J’ai commencé le suivi il y a deux mois. Merci pour vos réponses !
|
Introduction du forum
, message posté par Laura le 22 janvier à 11:56 il y a 9 messages |
Alors voilà, A 12 semaines de grossesse (c’était le 26 septembre 2017) on m’annonce que le cœur du bébé s’est arrêté. J’étais si triste, si malheureuse. Le lendemain curetage. Et la semaine d’après on m’annonce que j’ai une mole partielle, je ne connaissais pas du tout ! On m’explique que je devrais faire une pds chaque semaine et que je pourrais recommencer les essais que quand je serais négative. Je ne me souviens plus à combien j’étais mais ce n’était pas très élevé. J’étais vraiment au fond du bac, je ne sortais plus, mangeait plus etc... j’ai été suivie par une psy pendant longtemps. Voir un bébé dans la rue m’étais insupportable, entendre un bébé pleurer encore pire ... début janvier 2018 me voilà enfin négative. Après deux curetage car mon taux stagnait. Mon gyneco m’avait dit qu’il fallait que j’attende mes premières règles pour reprendre les essais. Mes règles sont arrivées très vite et le 16 février 2018 j’avais rdv chez mon gyneco pour un contrôle car j’avais un retard de règles mais les 3 tests de grossesse que j’avais fais étaient négatifs. Je redoutais un nouveau problème. Et voilà qu’il m’annonce que je suis enceinte. Ma puce est née le 25.11.18
Ma grossesse c’est très bien passée même si j’étais très angoissée à l’idée de reperdre à nouveau mon bébé.
Je vous souhaite à toutes beaucoup beaucoup de courage ! Se sont des moments difficiles à passer et je suis sûr qu’un jour ou l’autre c’est vous qui viendrez laisser votre témoignage afin de soutenir d’autres femmes. Je vous envoie que des ondes positives et soyez fortes !
Laura
|
Groupe privé Facebook ?
, message posté par Christelle Emilie le 21 janvier à 20:55 il y a 8 messages |
Bonjour les filles,
Je trouverais sympa qu’on crée un groupe PRIVE Facebook afin d’echanger plus facilement entre nous, qu’en pensez vous ?
Belle journée à vous !
|
Reprise du travail
, message posté par Gaya le 21 janvier à 16:07 il y a 4 messages |
Hello les filles
Après plus de 2 ans d’arrêts maladies je reprend le travail lundi autant dire que j’ai hâte :)
J’avais fais ma demande de reprise début août et elle a enfin été validé ce matin ouais je sais 6 mois pour traiter ma demande de reprise !!!!! .
Je revie enfin j’avais vraiment hâte
Bisous les filles
Et celles qui sont encore en pleins dedans COURAGE
|
Risque nouvelle grossesse post mole complète
, message posté par Oceane le 20 janvier à 19:32 il y a 4 messages |
J’ai eu une môle complète fin septembre . Mon taux est devenu négatif fin novembre. Je pensais que c’était 6 mois post curetage d’attente avant une nouvelle tentative mais je lis aussi 6 mois d’attente après negativation. L’une d’entre vous saurait elle quelles sont les risques de tomber enceinte avant ce délai ? Est-ce juste qu’il sera plus compliqué de déterminer une nouvelle mole à cause du taux de HCG ou il y a plus de risques de de déclencher une mole ?
Merci par avance
|
Introduction du forum
, message posté par Christelle Emilie le 20 janvier à 08:25 il y a 10 messages |
Bonjour à toutes,
Petite question pour en savoir un peu plus...
Pour celles qui ont eu un traitement, est ce que c’etait car votre taux n’a jamais été négatif ? ou il a été negatif et il est remonté par la suite ? Et s’il est remonté, au bout de combien de temps après le resultat negatif ?
J’en suis à 2 prise de sang negatives, je me demandais… si à un moment je serais vraiment sur le bon chemin.. avant les 6 mois !
Et puis tant que j’y suis dans les questions, j’en profite !
Pour ma part c’est une mole complète. Mais j’avais un sac gestationnel avec quelquechose dedans et un taux HCG bas, à 11 000ui alors que la moyenne à ce moment là était de 50 000ui. Je n’avais aucun symptomes de grossesse. Après avoir lu un maximum de choses sur la mole complète, je m’interroge toujours car je n’avais aucun signes de cela !
La mole a été detecté qu’à analyse du produit de curetage, jamais evoqué avant. Et vous ? d’autres comme moi ?
Bon dimanche à toutes
|
Suites traitement mole complète
, message posté par CLM le 16 janvier à 17:35 il y a 3 messages |
Bonjour à toutes,
Suite à deux curetages et un diagnostic de mole complète, j’ai eu un traitement au méthotrexate pendant 4 mois et demi car mes bHCG remontaient.
Pendant les dernières cures, mon taux stagnait autour de 6/7 puis il a fini par être <5. Pendant 1 mois et demi environ, il est resté <5 (pds toutes les semaines).
Malheureusement, depuis 1 mois, mes bHCG font le yoyo entre 5 et 12 (pds toujours toutes les semaines).
Le centre de référence commence à évoquer la possibilité de passer sur un traitement à l’actinomycine D car même si les taux sont relativement faibles, ils sont tout de même positifs.
Je voulais savoir si certaines d’entre vous ont déjà été dans ce cas ? L’actinomycine D a-t-elle été efficace ? Comment avez vous supporté ce traitement ?
Merci d’avance et bon courage à toutes dans cette épreuve difficile.
|
Introduction du forum
, message posté par Méline le 15 janvier à 20:52 il y a 6 messages |
Bonjour à tous !
Je suis très contente de voir qu’il existe ce forum où l’on peut échanger sur cette grossesse que peu connaissent.
On m’a découvert une grossesse molaire à 8sa lors de mon écho de datation. J’ai subi un curetage à 9sa. Après analyse de la mole,il s’est avéré qu’elle était complète.
Mon taux bêta hcg est passé de 225 000 à 28 en un mois.
Après un rdv gynéco, on m’a dit que le suivi durerait encore un an avec une prise de sang tous les 6 mois. Je suis dépitée surtout que j’avais mis du temps à tomber enceinte. J’aimerai tellement que cette histoire soit finie. J’ai souvent de gros coups de blues.
Je souhaite à tous bon courage.
Méline
|
Niveau de hcg après curetage
, message posté par Xavier le 14 janvier à 18:21 il y a 7 messages |
Bonsoir et excellentes années à toutes,
Nous sommes, moi et ma femme, aussi confrontés à cette maladie mystérieuse et assez angoissante.
Après un curetage ma femme a fait ses premières analyses ; après 2 semaines (depuis le curetage) son taux de Hcg est de 400. Bien évidemment il faudra voir l’évolution sur une longue durée pour se prononcer. Mais en tout état de cause je voulais savoir si, d’apres vos expériences, il s’agit d’un résultat encourageant.
Merci vivement pour vos réponses.
Bon courage à toutes
|
Mole complète et future grossesse
, message posté par Christelle le 12 janvier à 07:11 il y a 11 messages |
Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle sur ce forum depuis quelques jours.. comme tout le monde ici, on m’a diagnostiqué une mole complète il y a quelques jours suite à un curetage d’une grossesse arretée. J’ai fait mon curetage le 7 decembre 2018. Ca fait donc à peine plus d’un mois et j’ai fait ma 1ere prise de sang il y a 3 jours, le 9 janvier.
Mon taux était à 2ui, je suis plutôt contente, de ce que j’ai compris ça ne descends pas toujours aussi vite.
J’ai vu ma gyneco hier et elle m’a annoncé 6 mois de suivi et 1 an avant une prochaine grossesse… avec un air bien navrée. J’ai fais 3 fausse couche entre juin et decembre 2018, j’ai 37 ans.
Cependant j’ai lu sur le site que pour une mole complete, à compter du resultat négatif (et j’y suis) il fallait 6 mois de suivi negatif et si c’était le cas, on pouvait réessayer une grossesse, est ce bien cela ? Si je reste négatif (dans mon labo c’est moins de 5) pendant 6 mois, au bout de ces 6 mois, on pourra réessayer ?
La gyneco m’a quand meme dit que compte tenu de mon desir et de mon age, elle verrait pour éventuellement réduire le délai. Mais bon si c’est 6 mois c’est pas si mal…
J’avoue quand meme que je ne suis plus sur de rien. Je ne pensais pas qu’en essayant d’avoir avoir un enfant je me retrouverais là :( Je me demande si le jeu en vaut vraiment la chandelle, car tout ça est bien difficile à vivre.
J’ai déjà un petit garçon de 6ans, j’ai connu 3 fausses couches avant lui, ce qui fait 6 fausses couches en tout. Enfin ça n’est pas notre souci ici, on a déjà bien assez à faire avec la mole.
Je m’arrete là, j’ai déjà été bien longue.
Bon courage à toutes, et merci si certaines peuvent me répondre.