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Changement des modalités de surveillance des môles hydatiformes sans complications

 

Il y a actuellement 70 messages sur ce forum

Mole complète , message posté par Guille le 7 novembre à 14:31
il y a 1 message  - Dernier message posté le : 7 novembre

Bonjour à toutes,


J’espère que vous allez bien.

Je vous écris pour vous partager mon témoignage, mon histoire car on en trouve encore trop peu. Il est important de se sentir moins seule dans ces moments difficiles.Je suis Mélissa, maman d’un petit garçon de 4 ans, j’ai eu une première grossesse que je qualifierais comme agréable et simple à l’âge de 26 ans.

C’est un tel bonheur d’être parents que nous souhaitions depuis quelques temps agrandir notre famille. Nous avons alors décidé de provoquer l’arrivée d’un nouveau bébé pour 2020. Juillet 2019, bonne nouvelle, j’apprends que je suis enceinte !! Des projets plein la tête me voilà plongée dans cette nouvelle aventure. J’imagine l’aménagement possible dans notre petit appartement, je me protège. Quelques jours après la bonne nouvelle, nous nous préparions à partir en vacances alors j’ai rapidement fait ma prise de sang pour confirmer le tout et ai maintenu mon rdv annuel qui avait lieu le 12 septembre sans me stresser en me disant que comme pour la première, tout se passerait bien. Mon taux de bêta correspondait aux nombres de semaines de grossesse que j’avais compté soit 6 semaines, je pars en vacances début août l’esprit libre et m’occuperai des rendez vous médicaux à mon retour fin août. Durant notre séjour, j étais fatiguée, nauséeuse, déprimée et j’avais terriblement mal sur les cotes de mes seins. Bon, ça doit être une fille, c’est certain je ressens juste les symptômes de début de grossesse ! Seulement, j’ai commencé à avoir quelques filets de sang marron lorsque je m’essuyais après avoir uriné. J’étais à l étranger alors j’ai contacté mon gynecho qui m’explique que cela arrive en début de grossesse et me propose d’avancer ce premier rendez bien trop lointain pour lui à début septembre.

Les nuits étaient courtes et mes inquiétudes un peu plus présentes, c’est dingue comme on peut connaître son corps et savoir que quelque chose ne va pas.

Le 24 août nous atterrissons et rentrons chez nous. Dans le début de soirée, je donnais tranquillement le bain à notre fils quand tout un coup j’ai commencé à perdre du sang rouge vif comme un premier jour de règle. Catastrophe, me voila paniquée je pars avec les pompiers aux urgences.

Après une longue attente, je passe l écho et le verdict tombe, votre grossesse n est pas normale, il n y a pas d embryon qui se développe mais un tissu qui s’est formé, sous forme de grappe, c’est une grossesse molaire. Une quoi ? Alors je connaissais l’œuf clair ou la grossesse extra uterine mais je n ai jamais entendu parlé de grossesse molaire. C’est normal, c est très rare soit 1 grossesse sur 1000. Alors, voilà, j y suis dans ce mini pourcentage, comme quoi ça n’arrive pas qu’aux autres ! Il est déjà difficile d’accepter qu’au final aucun bébé ne grandissait depuis toutes ces semaines mais ajouter à cela une complication a été dure. Je me renseigne mais il est dure de trouver des témoignages qui ressemblent à notre propre expérience je lis de tout et bien entendu rencontre de nombreuses fois le mot cancer qui me glace le sang. Le 26 août je me rends à mon aspiration, première anesthésie générale, les angoisses continuent. Depuis la date de mon aspiration il y a des hauts et des bas. J’ai été admise à 233000 Bêta chaque semaine ça baissait 81000, 13000, 4000, 860, 317, 201 et puis 159 ou j ai eu des saignements comme des règles alors je suis retournée aux urgences à la demande de l hôpital pour faire une nouvelle prise de sang et une nouvelle écho. Dans la même semaine mon taux passera à 160 puis 165 pour redescendre la semaine d’après à 148. Se sont enchaînées les semaines de dosages, 75 puis 59 pour finalement remonter et atteindre les 112. C’était la semaine dernière, ce lundi j’étais à 124.Je sais que j ai une mole complète, chaque semaine c est un peu l ascenseur émotionnel. Je ne sais pas quel sera le résultat de ma prochaine prise de sang, j’ai envie d’espérer et que mon taux aura diminué tout seul pour que tout ça s’arrange.

J’ai hâte de connaître l’enthousiasme du taux 0, celui qui se maintient ... Le centre de Lyon est un réel soutient et répond à beaucoup de questions ce qui peut rassurer. Plein de courage aux filles qui traversent ou qui ont traversé cette épreuve, les témoignages sont toujours bons à lire.


Mélissa

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Suivi après grossesse "normale" , message posté par Pertus le 26 septembre à 11:45
il y a 2 messages

Bonjour, en avril 2018 j’ai eue une grossesse molaire partielle, après un curetage et 6 mois d’attente ma fille c’est nichée et va bien. J’ai accouchée le 13 août 2019. J’ai eue mon rdv post partum hier et min gygy n’a rien vu à l’écho mais m’a demandé de revenir dans 3 ou 4 mois... Je pensais que cette histoire était finie.

Des filles qui ont eue des récidivent après une telle situation ?

Je stresse de devoir revivre une situation identique.

Bisous

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    • Suivi après grossesse "normale" , message posté par Christelle le 26 septembre 18:33

      Bonjour,

      Il y a une dernière prise de sang à faire 3 mois après l’accouchement. On teste une dernière fois les HCG, c’est le protocole !

      Félicitations à toi et plein de bonheur

      Répondre

Témoignages , message posté par Marie le 18 juillet à 19:55
il y a 8 messages

Hello les filles juste un petit message d’espoir pour l’après mole.

Je souhaite beaucoup de courage à toutes celles touchés par cette maladie. J’ai moi même eut une mole complète en 2006 avec un taux de bêta bcp qui a mis beaucoup de temps à diminuer mais qui a diminué tout seul avec des hauts et des bas.

Après la negativatiob et le suivi je ne voulais plus avoir de bebe (jen ai déjà deux) j’avais peur de mettre ma vie en danger.

Sauf que me voilà avec un beau bebe de 4mois... la grossesse s’est très bien passé aucun soucis RAS les médecins mont rassuré que c’était très rare que la mole revienne mais malgré ça j’ai été stressée pensant au moins 4/5mois.

Tout ça pour vous dire qu’il y a un bout au tunnel et qu’il est merveilleux.

Restez positive ça aide beaucoup à la guérison.

Je pense bien à vous les filles !!!


Petite mention spéciale pour toutes les filles qui mont soutenu quand j’en ai eut besoin !!! Notamment Christelle ;)

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    • Témoignages , message posté par sandra le 23 juillet 08:35

      Bonjour Marie,
      Merci du fond du cœur pour ton témoignage qui fait du bien !!

      J’avoue que j’ai pensé comme toi, j’ ai une mole en 2011 et j’ai mis 8ans pour accepter de tenter une grossesse(surtout que je n’ai pas d’enfant)
      Pareil peur pour ma santé et faire du mal à ce bébé !Mais l’envie redevient plus forte que tout !

      Alors j’essaye d’accepter d’avoir ce bonheur au moins une fois et je croise les doigts pour que j’y arrive et que tout se passe bien surtout que j’ai déjà 36ans !!

      Encore merci et bon courage à toutes celles en pleins combat et à celles qui combattent la peur de donner la vie après cette épreuve !

      Répondre

        • Témoignages , message posté par Marie le 25 juillet 23:41

          Bonsoir Sandra
          J’espère de tout coeur que tu y arriveras mais il n’y a pas de raisons tu as assez galéré avec cette mole maintenant c’est ton tour !!! Pense positif et le positif viendra à toi.
          Tu auras de l’appréhension et c’est normal mais ça passera !!!
          Moi j’ai eut très peur de demarer ma dernière grossesse mais au finale je me suis lancé et mon dernier bebe est là !!!
          Je te souhaite beaucoup de bonheur !!!

          Répondre

            • Témoignages , message posté par sandra le 26 juillet 10:23

              Merci beaucoup Marie pour tes encouragement et ce gentil message !!

              je te souhaite beaucoup de bonheur

              Répondre

        • Témoignages , message posté par Sandrine le 29 juillet 17:04

          Merci Marie pour ce beau témoignage :)

          J’ai eu une môle complète en 2016 (ma 1ère grossesse)
          J’ai tenté une 2ème grossesse car je souhaitais vraiment être maman et tout s’est très bien passé :) Ma princesse ( 18 mois) est en pleine forme et moi aussi :) Que du bonheur !

          La question se pose maintenant pour un 2ème... Prendre des risques pour avoir mon 1er enfant, c’était une chose, mais là, elle est là. Les conséquences ne seraient plus les mêmes !

          Bises et courage à toutes !!

          Répondre

            • Témoignages , message posté par Christelle le 2 août 18:57

              Coucou Marie,

              Je rentre de vacances et je lis ton gentil message, cela me fait très plaisir, merci :-) Félicitations pour ton bébé, je suis très très heureuse pour toi !!! Cela fait 5 ans que j’ai eu ma grossesse molaire, et des fois, je me dis que je devrai tourner la page, arrêter d’être sur ce forum. Mais à chaque fois je reçois ce genre de messages adorables, et je me dis que je suis peut être utile à quelque chose finalement :-) Pour ma part, Emilie aura 3 ans dans un mois, le jour de sa rentrée en petite section ! La grossesse molaire me parait de plus en plus loin, et pourtant, je n’arrive toujours pas à l’enlever complètement de ma vie (j’ai encore les dates de mes chimios sur le côté de mon frigo !).

              je te souhaite sincèrement tout plein de bonnes choses, ainsi qu’à toutes les autres de ce forum ! On finit un jour par vivre bien avec tout cela, même si on n’oublie pas...

              Christelle

              Répondre

                • Témoignages , message posté par Sandrine le 5 août 08:55

                  Christelle... tu es exceptionnelle ! :)

                  Tu m’as aussi beaucoup aidée car tu étais très active sur le forum et, tu es tellement positive, tu as toujours les mots qu’il faut. MERCI à toi.

                  Maintenant, Vis pleinement ! C’est normal que tu prennes de la distance avec la môle et tout ce qui l’entoure. Profite de ta fille chérie. Profitez de la vie, de la nature, du bonheur, et tout et tout.

                  Bonne rentrée à elle et à toi ! Tu es professeure des écoles, peut-être qu’elle sera dans ta classe :p

                  Bises et courage à toutes dans votre combat...
                  [ce post vous parle de nouvelle grossesse, de bébé, de petit enfant qui entre à l’école... un vrai bonheur ! Croyez en la science, croyez en vous, croyez en la vie... et vivez vos rêves ! Cette épreuve m’a totalement changée et m’a ouvert les yeux sur la vie. Un mal pour un bien. Aujourd’hui, je suis libre et heureuse.]

                  Répondre

                    • Témoignages , message posté par Christelle le 8 août 00:19

                      Merci Sandrine, je suis tellement touchée par ton message… C’est un réel bonheur pour moi d’avoir pu t’aider ainsi que toutes celles du forum ! On se sent si seule quand on découvre cette fichue mole. Heureusement qu’il y a ce forum.

                      J’enseigne en Ce2, donc Emilie ne sera pas dans ma classe :-) De toutes façons, je préfère qu’elle soit dans l’école près de chez nous plutôt que dans mon école. Je pense qu’elle sent tout ce que sa naissance a représenté pour moi, après 3 ans de lutte pour l’avoir. Elle est tellement sensible ! Elle nous fait plein de bisous et de calins, elle nous demande si tout va bien… Elle est juste adorable, surtout avec ses boucles d’or et son sourire. Les gens nous arrêtent parfois dans la rue pour nous dire qu’elle dégage quelque chose de spécial. Tout le monde sourit en la regardant, elle a un pouvoir incroyable. Comme si elle voulait chasser toute ma tristesse et m’aider à tourner la page… En même temps, il faut reconnaitre que ça marche...

                      Bon courage à toutes les filles qui attendent leur négativation ou qui se lancent dans une nouvelle grossesse ! Je vous souhaite le meilleur.

                      Répondre

Introduction du forum , message posté par emilie le 20 juin à 12:05
il y a 5 messages

Bonjour,

J’ai eu un Choriocarcinome de stade 4 sans métastase.

J’ai eu mon bébé aujourd’hui elle a 19 mois j’aimerais savoir si certaines d’entre vous ont eu ce type de cancer avec le bébé à terme car dans mes recherches je vois que ce type de cancer ne donne pas de grossesse à terme alors je me pose beaucoup de questions sur le suivi de ma grossesse merci de vos témoignages

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    • Espoir , message posté par ursula le 9 juillet 23:13

      Bonjour j’ai eu une mole complète associés à une grossesse double
      Mes juju on eu 25 mois et vont bien ils sont nés a 29sa
      6 mois après je suis tomber enceinte jai zccouche a 39sa+2 tout cest bien passer

      Répondre

      • Récidive mole avec bébé , message posté par vanessa le 24 septembre 12:46

        Bonjour,

        apres une Fiv en 2015, 1 embryon mole complète et 1 embryon viable, le choix a été fait de stopper la grossesse après de grosses méthroragie. S’en est suivi plusieurs curetages et une chimio methotrexate. En 2016 grossesse spontanée trop rapide selon les médecins et en effet récidive en fin de grossesse, césarienne à 36sa +6, mon fils a presque 3 ans et se porte très bien. Pour moi, chimio lourde plus de 6 mois... dur dur avec un nourrisson mais nous sommes en vie.
        je suis de nouveau enceinte, on croise les doigts.

        bon courage et ma philosophie, garder espoir !

        Répondre

          • Récidive mole avec bébé , message posté par Christelle le 24 septembre 18:46

            On te souhaite une très belle grossesse et un beau bébé ! Tout plein de bonnes choses...

            Répondre

Effet secondaire , message posté par louaneleana le 19 juin à 21:44
il y a 2 messages

Bonsoir,


J’ai eu le traitement emaco de février 2018 à mai 2018. Cela fait maintenant 1 an que j’ai arrêtée la chimio. A ce jour j’ai encore des troubles intestinaux et des nausées.


Est ce que quelqu’un a s’il encore des effets secondaire à long terme. Si oui est ce normal.


Merci pour vos réponses.

Répondre

    • Effet secondaire, message posté par Dambrine le 8 juillet 15:23

      Bonjour

      J’ai moi aussi eu une grosesse molaire y a un ans et demi et suis passé par la chimio en avril dernier. Au jour d’aujourd’hui jai toujours des nausée et beaucoup des effets secondaire que j’avais il lors de ma grosesse molaire. Cela me bouffe carement la vie.

      Je suis rassuré de ne pas être la seule

      Répondre

Reponse , message posté par Marin le 19 juin à 15:54
il y a 2 messages

Bonjour tout le monde,

Je suis tombé enceinte au mois de février à la suite dune fiv mais au mois de mars le coeur s’est arrêté de battre .


Mon gynécologue ne ma pas fait de curetage car préfère laisser la nature faire.

Malheureusement j’ai fait une échographie hier pour voir si tout avez été évacuer et il m’apprend que je fais une grossesse molaire je suis un peu perdu est ce normal après avoir fait une fausse couche

Répondre

    • Reponse, message posté par le 19 juin 23:52

      Bonjour,

      Es tu bien inscrite au centre de Lyon par ton gyneco ? Ils pourront t’aider à y voir plus clair, et ils te suivront… Bon courage

      Répondre

essais bébé , message posté par gevaudan le 28 mai à 11:17
il y a 8 messages

Bonjour à toutes,


Alors pour ma part j’ai eu une mole en 2011, avec traitement de méthotrexate du 18/08/2011 au 01/12/2011 suivi d’un an de contrôle après je n’ai pas retenté une grossesse, je me suis séparée et depuis 2ans j’ai un nouveau conjoint et on a le projet bébé, qu’on attaque en ce moment !

Mais même si ça remonte à quelques années la peur est bien là, ce traumatisme n’a pas été digéré pourtant je pensais...


Celles qui sont retombées enceinte après, comment avez vous gérer ? avez-vous pris ou agit de façon différentes ? Je suis preneuse de tous renseignements ou conseils pour vivre cette merveilleuse expérience sereinement.


Merci d’avance pour vos réponse et bonne journée.

Sandra

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    • essais bébé, message posté par christelle le 28 mai 17:15

      Bonjour,

      Pour ma part, j’étais stressée en retombant enceinte. Sur le forum, tout le monde dit qu’il faut 5 mois pour y croire ! C’est ce qui m’est arrivé… J’ai été suivie par une psy presque toutes les semaines et en arret toute ma grossesse (suite à mon histoire bien compliquée). Ma grossesse s’est très bien passée à part le stress, particulièrement les 3 premiers mois.

      je te souhaite plein de bonnes choses !

      Répondre

        • essais bébé, message posté par Sandra le 28 mai 19:36

          Bonsoir Christelle,

          Merci beaucoup pour votre réponse, ça me fait du bien d’avoir d’autres vécus
          et je trouve que l’idée d’être suivi et épaulé par une psy pendant la grossesse est une excellent idée !

          Pleins de bonnes à vous aussi et merci encore

          Répondre

            • essais bébé, message posté par Christelle le 29 mai 14:43

              Merci ! Ma petite Emilie aura 3 ans en septembre, elle va rentrer à l’école. La grossesse molaire me parait loin, même si on reste marqué et que l’on n’oublie jamais totalement… Une page se tourne et la vie continue avec tout plein de petits et de grands bonheurs :-)

              Répondre

                • essais bébé, message posté par le 29 mai 20:41

                  C’est une belle victoire qui t’a rejoins il y a 3ans et une belle victoire vis à vis de la mole !!
                  Ton témoignage me donne du baume au cœur et m’encourage encore plus dans mon projet !
                  il faut que je reprenne le dessus et que je crois en un bel avenir avec mon enfant à la clef !!

                  Merci sincèrement pour tes messages !!

                  Répondre

                    • essais bébé, message posté par Christelle le 30 mai 21:14

                      Je te souhaite un merveilleux bébé alors !! Pour ma part, je suis aussi passée par 4 mois de méthotrexate… Ca marque, c’est sûr, mais quand tu tiendras ton bébé dans les bras, tu seras si heureuse :-)

                      Répondre

                        • essais bébé, message posté par le 2 juin 09:49

                          Merci du fond du cœur Christelle !!

                          Répondre

                            • essais bébé, message posté par Kristan le 9 septembre 05:28

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Introduction du forum , message posté par Chloé le 23 mai à 12:06
il y a 3 messages

Bonjour

on m’ a enlevé une mole complète il y a 6 semaines.

Mon taux a baissé chaque semaine régulièrement de 550000 à 388 mais depuis la semaine dernière le taux stagne à 383..

et j’ai des douleurs de règles qui apparaissent...

pensez vous que ça soit inquiétant ? et signe d’une complication à venir ?

Répondre

    • Introduction du forum, message posté par le 26 mai 19:39

      Bonjour,

      lorsqu’il y’a 3 prise de sang consécutives ou le taux stagne ou augmente, tu dois contacter le centre de Lyon où ton gynécologue pour contrôler tout sa , courage

      Répondre

        • Introduction du forum, message posté par le 19 juin 23:50

          Bonjour,

          Un taux qui remonte ou qui stagne, ça arrive souvent… Mais si cela arrive 3 fois de suite, le centre de Lyon te fera passer des examens genre scanner pour tout vérifier. Bon courage !

          Répondre

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